Ghid pentru discuții în familie: Cum vorbesc cu copiii mei despre ADPKD?

Conţinut

• Obțineți sprijin de la un consilier genetic
• Comunicați deschis în termeni adecvați vârstei
• Invitați-vă copilul să pună întrebări
• Încurajați-vă copilul să vorbească despre sentimentele sale
• Învață-ți copilul să ceară ajutor atunci când se simte bolnav
• Promovați obiceiuri sănătoase
• A lua cu livrare

Boala polichistică renală dominantă autosomală (ADPKD) este cauzată de o mutație genetică ereditară.

Dacă dumneavoastră sau partenerul dumneavoastră aveți ADPKD, orice copil pe care l-ați putea moșteni, de asemenea, gena afectată. Dacă se întâmplă, probabil vor dezvolta simptome la un moment dat în viața lor.

În majoritatea cazurilor de ADPKD, simptomele și complicațiile nu apar până la vârsta adultă. Uneori, simptomele apar la copii sau adolescenți.

Citiți mai departe pentru a afla cum puteți vorbi cu copilul dvs. despre ADPKD.

Obțineți sprijin de la un consilier genetic

Dacă dumneavoastră sau partenerul dumneavoastră primiți un diagnostic de ADPKD, luați în considerare să faceți o întâlnire cu un consilier genetic.

Un consilier genetic te poate ajuta să înțelegi ce înseamnă diagnosticul pentru tine și familia ta, inclusiv șansele ca copilul tău să fi moștenit gena afectată.

Consilierul vă poate ajuta să aflați despre diferite abordări ale screeningului copilului dvs. pentru ADPKD, care ar putea include monitorizarea tensiunii arteriale, teste de urină sau teste genetice.

De asemenea, vă pot ajuta să dezvoltați un plan pentru a vorbi cu copilul dvs. despre diagnostic și modul în care acesta i-ar putea afecta. Chiar dacă copilul dumneavoastră nu a moștenit gena afectată, boala le poate afecta indirect, provocând simptome grave sau complicații la alți membri ai familiei.

Comunicați deschis în termeni adecvați vârstei

S-ar putea să fiți tentat să vă ascundeți istoricul familial de ADPKD de copilul dvs. pentru a le scăpa de anxietate sau griji.

Cu toate acestea, experții în general încurajează părinții să vorbească cu copiii lor despre afecțiuni genetice ereditare începând de la o vârstă fragedă. Acest lucru poate contribui la promovarea încrederii și rezistenței familiei. De asemenea, înseamnă că copilul dvs. poate începe să dezvolte strategii de coping la o vârstă mai fragedă, ceea ce le poate servi pentru anii următori.

Când vorbești cu copilul tău, încearcă să folosești cuvinte adecvate vârstei pe care le vor înțelege.

De exemplu, copiii mici pot fi capabili să înțeleagă rinichii ca „părți ale corpului” care sunt „în interiorul lor”. Cu copiii mai mari, puteți începe să folosiți termeni precum „organe” și să-i ajutați să înțeleagă ce fac rinichii.

Pe măsură ce copiii îmbătrânesc, pot afla mai multe detalii despre boală și cum le poate afecta.

Invitați-vă copilul să pună întrebări

Spune-i copilului tău că, dacă au întrebări despre ADPKD, le poate împărtăși.

Dacă nu știți răspunsul la o întrebare, vă poate fi util să solicitați informațiilor corecte unui profesionist din domeniul sănătății.

De asemenea, vă poate fi util să vă derulați propriile cercetări folosind surse de informații credibile, precum:

• Centrul de informare a bolilor genetice și rare
• Referință de origine genetică
• Institutul Național de Diabet și Boala Rinichilor Digestivi
• Fundația Națională a Rinichilor
• Fundația PKD

În funcție de nivelul de maturitate al copilului dvs., vă poate ajuta să le includeți în conversațiile dvs. cu furnizorii de servicii medicale și în eforturile de cercetare.

Încurajați-vă copilul să vorbească despre sentimentele sale

Copilul tău poate avea multe sentimente cu privire la ADPKD, inclusiv teama, anxietatea sau incertitudinea cu privire la modul în care boala le-ar putea afecta pe aceștia sau alți membri ai familiei.

Spune-i copilului tău că poate vorbi cu tine atunci când se simte supărat sau confuz. Reamintește-le că nu sunt singuri și că îi iubești și îi susții.

De asemenea, le-ar putea fi util să discute cu cineva din afara familiei tale, cum ar fi un consilier profesionist sau alți copii sau adolescenți care fac față unor experiențe similare.

Luați în considerare să întrebați medicul dumneavoastră dacă știu despre grupuri locale de asistență pentru copii sau adolescenți care se confruntă cu boli renale.

De asemenea, copilul dvs. ar putea fi util să se conecteze cu semenii prin:

• un grup de asistență online, cum ar fi Nephkids
• o tabără de vară afiliată cu Asociația Americană a Pacienților la Rinichi
• promul anual de adolescenți deținut de rețeaua de sprijin renal

Învață-ți copilul să ceară ajutor atunci când se simte bolnav

Dacă copilul dumneavoastră prezintă semne sau simptome ale ADPKD, diagnosticul și tratamentul precoce sunt importante. Deși simptomele se dezvoltă de obicei la vârsta adultă, uneori afectează copiii sau adolescenții.

Rugați-vă copilul să vă anunțe dacă dumneavoastră sau medicul lor știu dacă apar sentimente neobișnuite în corpul lor sau alte semne potențiale de boală renală, cum ar fi:

• dureri de spate
• durere abdominală
• Urinare frecventa
• durere în timp ce urinezi
• sânge în urină

Dacă dezvoltă simptome potențiale ale ADPKD, încercați să nu treceți la nicio concluzie. Multe afecțiuni minore de sănătate pot provoca și aceste simptome.

Dacă simptomele sunt cauzate de ADPKD, medicul copilului dvs. vă poate recomanda un plan de tratament și strategii de viață care să le ajute să le mențină sănătoase.

Promovați obiceiuri sănătoase

Când vorbești cu copilul tău despre ADPKD, subliniați rolul pe care îl pot juca obiceiurile de viață în menținerea sănătății membrilor familiei tale.

Pentru orice copil, practicarea obiceiurilor sănătoase de viață este importantă. Ajută la promovarea sănătății pe termen lung și scade riscul de boli prevenibile.

Dacă copilul dumneavoastră riscă să apară ADPKD, atunci consumul unei diete cu conținut scăzut de sodiu, rămân hidratat, face exercitii fizice regulate și exersează alte obiceiuri sănătoase poate ajuta la prevenirea complicațiilor ulterior.

Spre deosebire de genetică, obiceiurile de viață sunt ceva asupra căruia copilul tău are un anumit control.

A lua cu livrare

Un diagnostic de ADPKD vă poate afecta familia în multe feluri.

Un consilier genetic vă poate ajuta să aflați mai multe despre afecțiune, inclusiv efectele pe care le-ar putea avea asupra copiilor dumneavoastră. De asemenea, vă pot ajuta să dezvolți un plan pentru a vorbi cu copiii dvs. despre boală.

Comunicarea deschisă poate ajuta la crearea încrederii și a rezilienței familiei. Este important să folosiți termeni adecvați vârstei, să-i invitați pe copilul dvs. să pună întrebări și să-i încurajați să vorbească despre sentimentele lor.