Probleme de țesut: Doctorul meu spune că nu am EDS. Acum ce?

Conţinut

• Dar iată: cel mai surprinzător lucru pe care l-am învățat este că cea mai bună ameliorare a durerii nu este neapărat disponibilă pe bază de rețetă.

Am vrut un rezultat pozitiv pentru că am vrut răspunsuri.

Bine ați venit la Tissue Issues, o coloană de sfaturi a comediantului Ash Fisher despre tulburarea țesutului conjunctiv, sindromul Ehlers-Danlos (EDS) și alte probleme ale bolilor cronice. Ash are EDS și este foarte șef; a avea o rubrică de sfaturi este un vis împlinit. Ai o întrebare pentru Ash? Întindeți-vă prin Twitter sau Instagram @AshFisherHaha.

Dragi probleme de țesut,

Un prieten de-al meu a fost diagnosticat recent cu EDS. Nu auzisem niciodată de asta, dar când am citit-o, mi s-a părut că citesc despre propria mea viață! Am fost întotdeauna foarte flexibil și obosit mult și am avut dureri articulare atât timp cât îmi amintesc.

Am vorbit cu medicul meu de îngrijire primară și ea m-a trimis la un genetician. După o așteptare de 2 luni, am avut în sfârșit programarea. Și a spus că nu am EDS. Mă simt devastat. Nu vreau să fiu bolnav, ci vreau un răspuns la motivul pentru care sunt bolnav! Ajutor! Ce fac în continuare? Cum merg înainte?

- {textend} Se pare că nu este o zebră

Dragă Se pare că nu este o zebră,

Cunosc prea bine rugăciunea, dorința și speranța că un test medical va reveni pozitiv. Mă temeam că asta mă făcea să fiu un hipocondriac în căutarea atenției.

Dar apoi mi-am dat seama că vreau un rezultat pozitiv pentru că doream răspunsuri.

Mi-au trebuit 32 de ani pentru a obține diagnosticul EDS și sunt încă puțin supărat că niciun doctor nu și-a dat seama mai devreme.

Munca mea de laborator a revenit întotdeauna negativă - {textend} nu pentru că mă prefăceam, ci pentru că munca de sânge de rutină nu poate detecta tulburările genetice ale țesutului conjunctiv.

Știu că ai crezut că EDS este răspunsul și lucrurile vor deveni mai ușoare de aici. Îmi pare rău că ai mai lovit un obstacol.

Dar permiteți-mi să vă ofer o altă perspectivă: aceasta este Vești bune. Nu aveți EDS! Acesta este încă un diagnostic pe care l-ați eliminat și puteți sărbători că nu aveți această boală cronică.

Deci, ce ar trebui să faci în continuare? Vă sugerez să stabiliți o întâlnire cu medicul dumneavoastră de îngrijire primară.

Înainte de a intra, faceți o listă cu tot ce doriți să vorbiți. Apoi alegeți cele mai importante trei preocupări și asigurați-vă că le abordați.

Dacă e timp, vorbește despre orice altceva. Fii sincer cu medicul tău în legătură cu fricile, frustrările, durerea și simptomele tale. Solicitați cu siguranță o sesizare de kinetoterapie. Vezi ce mai recomandă ea.

Dar iată: cel mai surprinzător lucru pe care l-am învățat este că cea mai bună ameliorare a durerii nu este neapărat disponibilă pe bază de rețetă.

Și știu asta. Și dacă sună condescendent, îmi pare rău, și vă rog să vă purtați cu mine.

Când am fost diagnosticat cu EDS, brusc, o mare parte din viața mea a avut sens. Pe măsură ce lucram la procesarea acestor noi cunoștințe, am devenit puțin obsedant.

Citesc zilnic postări din grupurile de Facebook EDS. Am avut revelații constante despre acest data din istoria mea sau acea o leziune sau acea alte leziuni, oh, Doamne! Asta a fost EDS! Totul este EDS!

Dar chestia este că nu este totul EDS. Deși sunt recunoscător să știu ce este la baza unei vieți de simptome ciudate, EDS nu este caracteristica mea definitorie.

Uneori mă doare gâtul, nu din EDS, ci pentru că mă aplec mereu să mă uit la telefonul meu - {textend} la fel cum doare gâtul tuturor, pentru că se apleacă mereu pentru a-și privi telefoanele.

Din păcate, uneori nu primești niciodată un diagnostic. Bănuiesc că poate fi una dintre cele mai mari temeri ale tale, dar ascultă-mă!

Te provoc să te concentrezi mai degrabă pe tratament și recuperare decât să dai cu precizie ce anume este greșit. S-ar putea să nu știi niciodată. Dar există atât de multe lucruri pe care le puteți face, pe cont propriu, acasă, cu prietenii sau cu un partener.

Ortopedul meu foarte înțelept mi-a spus că „de ce” durerea nu este la fel de importantă ca „cum să o tratez”.

Vă puteți simți mai bine și vă puteți întări, chiar dacă nu știți exact ce vă cauzează simptomele. Există atât de mult ajutor acolo și cred cu adevărat că poți începe să te simți mai bine în curând.

Recomand cu tărie aplicația Curable, care folosește diverse tehnici, inclusiv terapia cognitiv-comportamentală, pentru a trata durerea cronică. Am fost sceptic, dar am fost uimit de ceea ce am învățat despre de unde vine durerea și cum pot să o gestionez folosind doar mintea mea. Incearca.

Curable m-a învățat că imagistica de diagnostic este adesea inutilă în ceea ce privește arătarea cauzei durerii și că urmărirea diagnosticelor și a motivelor nu vă va ajuta durerea. Vă încurajez să încercați. Și dacă îl urăști, nu ezita să-mi trimiți un e-mail pentru a discuta despre asta!

Deocamdată, concentrați-vă asupra a ceea ce știm că funcționează pentru durerea cronică: exerciții fizice regulate, întărire musculară, PT, somn regulat bun, mâncare de alimente bune și băut multă apă.

Reveniți la elementele de bază: mișcarea, somnul, tratarea corpului ca și cum ar fi prețioasă și muritoare (de fapt, sunt ambele).

Tine-ma la curent. Sper că veți găsi o ușurare în curând.

Tulburător,

Frasin

Ash Fisher este un scriitor și comediant care trăiește cu sindromul hipermobil Ehlers-Danlos. Când nu are o zi-de-căprioară, face drumeții cu corgiul său, Vincent. Locuiește în Oakland. Aflați mai multe despre ea despre ea site-ul web.