Persoanele cu Crohn sunt obosite să audă aceste lucruri despre greutatea lor

Conţinut

• Ce vrei să știe alții despre experiența ta?

Greutatea este un subiect încărcat emoțional pentru multe persoane. Pentru cei care suferă de boala Crohn, este un subiect și mai dificil, deoarece pierderea în greutate și câștigul nu sunt întotdeauna în control.

Între flare-up-uri, cursuri de steroizi și uneori chiar chirurgie, fluctuațiile la scară sunt o parte oarecum inevitabilă a vieții cu afecțiunea.

Un lucru care cu siguranță nu ajută? Comentarii judicioase, dureroase și nepoliticoase din partea celor care nu înțeleg cu adevărat prin ce trec.

Am solicitat persoanelor din comunitatea noastră Crohn pe Facebook și unii avocați și bloggeri Crohn:

Ce vrei să știe alții despre experiența ta?

De multe ori, oamenii nu își dau seama că ceea ce spun despre greutatea cuiva aflată în diagnosticul unui Crohn poate avea un impact grav asupra stimei de sine a acelei persoane - mai ales când mâncarea în sine a devenit un proces dureros.

„Unul dintre cele mai mari lucruri prin care am trecut prin momentul în care am primit Crohn a fost pierderea în greutate drastică”, a scris Vern, avocatul și bloggerul lui Crohn care a lăsat în urmă „Lasarea scaunului jos”.. „Când spun drastic, a venit greu și repede. La vremea aceea era înfricoșător și nu puteam face nimic în acest sens. Am încetat să mănânc. M-a durut prea mult după ce am mâncat. Am scăzut atâta greutate, la un moment dat, un străin de pe stradă a întrebat dacă am SIDA. Rețineți că acesta a fost sfârșitul anilor 80, iar SIDA a fost un „lucru” mare atunci. Acest comentariu m-a lovit tare și nu am mai vrut să ies afară. Nu voiam să mă vadă nimeni. ”

Există, de asemenea, o concepție greșită comună că a fi „slab” este o căptușeală argintie de a avea Crohn.

Unii oameni ajung chiar până să spună „Aș vrea să fiu la fel de subțire ca tine”. „Nu. Nu. Nu așa, spune Lori V., membru al comunității Healthline.

„Unul dintre comentariile comune pe care le primesc este:„ Cel puțin a avea Crohn înseamnă că vei fi întotdeauna slab! ””spune Alexa Federico, autorul blogului Girl in Healing și al cărții „Ghidul complet pentru boala Crohn și colita ulcerativă: o hartă rutieră pentru vindecarea pe termen lung.”

„Este frustrant, deoarece societatea noastră este condiționată să creadă mai slabă. Îmi reamintesc că, dacă ar ști cât de mult am muncit pentru a câștiga și a-mi menține greutatea, nu ar face aceste comentarii. Pur și simplu nu înțeleg întinderea bolii Crohn și o folosesc ca ocazie pentru a-i educa politicos. ”

Cel mai rău, există momente în care oamenii fac observații despre modul în care boala le-ar putea ajuta să slăbească - chiar și până spun că își doresc să o aibă, astfel încât să poată să verse și câteva kilograme.

„Nu, chiar nu”, a spus Haley W., membru al comunității Healthline, „Am fost aproape de schelet, nu m-am putut ridica drept, prea speriat să râd, să tușesc sau să stranut. Dar este bine pentru că am slăbit? Nu!"

„Am vorbit odată despre cum nu puteam mânca și un prieten mi-a spus„ Aș vrea să am această problemă ”, a împărtășit Julianna C., membru al comunității Healthline. „Deci, ignorant”.

Deși este foarte frecvent ca aceste comentarii să se orienteze în jurul pierderii în greutate, oamenii fac și greșeala de a nu înțelege că persoanele cu Crohn au toate formele și dimensiunile diferite.

„Când am fost diagnosticat pentru prima dată, un coleg de serviciu mi-a spus că medicul trebuie să [fi] greșit pentru că,„ Ești prea gras pentru a avea Crohn ”” - Pamela F., membru al comunității Healthline.

Ocazional, această rușine apare într-o formă mai subtilă: „Nu uite bolnav."

„Am avut un șef să-mi spună asta o dată și m-am dus la baie și am plâns”, a spus Kaitlin D., un membru al comunității Healthline. „Oamenii pot fi atât de neîncrezători!”

În plus, multe persoane experimentează fluctuații în ambele direcții, ceea ce poate atrage atenția.

„În calitate de cineva care a combătut boala Crohn de aproape 13 ani, am primit partea mea corectă de comentarii cu privire la greutatea mea - din ambele părți ale spectrului”, spune Natalie Hayden, activista Crohn și autorul Lights Camera Crohn. „Înainte de diagnosticul meu, când era dureros să mănânc, greutatea cădea din mine. Oamenii ar face comentarii cu privire la cât de neplăcut am arătat și cum trebuie să fie frumos să fii atât de subțire. Apoi, întrucât mi-au fost purtați steroizi pentru a gestiona flaresul, am pus câteva kilograme de la reținerea apei și a sării. Ca fostă ancoră de știri, când m-aș întoarce după câteva săptămâni de steroizi, telespectatorii se vor întreba dacă sunt însărcinată. Pe măsură ce trece timpul, auzirea comentariilor nu va fi mai ușoară, dar tindeți să obțineți o piele mai groasă. "

„După ce am fost diagnosticat, am fost judecat pentru cât de subponderal am ajuns. Oamenii spuneau că trebuie să mănânc mai mult, chiar dacă fizic nu puteam. Și dacă persoana ar ști că am Crohn, mă vor judeca pentru tipurile de alimente pe care le mâncam, spunându-mi că nu ar trebui să le consum, chiar dacă ar fi singurul lucru pe care îl puteam mânca fără să mă îmbolnăvesc. Simt că nu pot câștiga uneori când vine vorba de discuții despre mâncare ”, a spus Kirsten Curtis pentru Healthline.

„Îmi reamintesc că, dacă ar ști cât de mult am muncit să câștig și să îmi mențin greutatea, nu ar face aceste comentarii.” - Alexa Federico

În continuare, există acei oameni care cred că știu cel mai bun mod pentru ca persoanele cu Crohn să mănânce pentru a-și gestiona greutatea, chiar dacă nu au idee cum este mâncarea cu Crohn.

„Consider că toate sfaturile sau presupunerile nesolicitate sunt un fel de dureroase - ca atunci când oamenii presupun că vreau sfaturile lor despre ce dietă sau supliment să încerce sau pur și simplu presupun că nu pot mânca gluten pentru că trebuie să am celiaci și ei refuză să treacă rulourile sau pâinea și aleg tot ce este pe farfuria mea. "Katie C., a declarat un membru al comunității Healthline.

Chiar dacă comentariul provine dintr-un loc bine intenționat, nu este potrivit. „Înseamnă că sunt de ajutor, dar de fapt nu mă consideră un individ și de aceea este mai puțin util.”

Există, de asemenea, comentarii de genul: „Poți mânca asta?” „Ați încercat dieta X?” „Ar trebui să faceți un test de alergie.” „De parcă mâncatul nu este suficient de un câmp minier”, Rosalie J., un Healthline a spus un membru al comunității. „Știu să-mi justific alegerile față de cineva care, evident, nu are nicio înțelegere a bolii!”

„Un tip de comentariu care mă deranjează este:„ Poate că ar trebui să renunți la lactate, soia, gluten, nuanțe de noapte, carne, ouă, fructe și alimente procesate, deoarece vecinul veriului prietenului meu l-a făcut ... ”Ei bine, asta exclude majoritatea alimentelor Pot mânca în siguranță, așa că îmi sugerați să trăiesc fără apă și lumina soarelui? ” Healthline, Jaime Weinstein, un avocat al pacientului IBD, împărtășind călătoria IBD la CROHNicleS, spune Healthline.

Și atunci există această bijuterie: „„ O dietă alimentară crudă te va vindeca. Poate mă omoară ”, a spus Gail W., membru al comunității Healthline.

Linia de jos aici? Nu este niciodată o idee bună să comentezi greutatea cuiva în orice situație, dar mai ales dacă se confruntă cu o boală cronică care ar putea afecta greutatea acesteia, cum ar fi Crohn.

Chiar dacă credeți că le complimentați, că faceți cu luptele lor sau spuneți ceva ce simțiți este mai mult despre propria greutate decât a lor, este clar că observațiile legate de greutate, mâncare și dietă sunt mai susceptibile să facă pe cineva cu Crohn simți-te mai rău decât mai bine.

Și dacă tu însuți te ocupi de comentarii de această natură îndreptate către tine, există câteva modalități productive de a face față.

„Îmi place să răspund cu:„ Mi-aș schimba greutatea pentru a nu avea Crohn în nicio zi! ”, Spune Federico. "Am fost găsit folosind modalități politicoase, dar directe, pot să-mi transmit mesajul și, de obicei, se încheie cu cealaltă persoană care este de acord cu mine."

De asemenea, poate fi util să înțelegem că comentariile provin în general dintr-un loc al ignoranței, mai degrabă decât din cruzime.

„Societatea noastră este obsedată de aspect și imaginea corpului. Dacă trăiești cu IBD și cineva face un comentariu despre corpul tău, (dacă ești confortabil), îți recomand întotdeauna să-ți faci timp pentru a le explica ce înseamnă de fapt să trăiești cu această boală, astfel încât să înțeleagă de ce este rău să faci acest tip de comentarii, ”spune avocatul pacientului Lilly Stairs.

„Îmi place să le ofer oamenilor beneficiul de îndoială și încerc să nu se gândească la cuvintele lor ca fiind rău”, explică Hayden. „În loc să zâmbești sau să râzi împreună cu comentariile, comunică cu prietenii și familia și învață-i despre modul în care boala te afectează fizic, mental și emoțional.”

„Deoarece IBD este o boală invizibilă, ne este ușor să ne mascăm durerea și suferința. De îndată ce împărtășiți povestea și discutați cu cei apropiați, vă deschideți pentru a susține și a înțelege mai bine. "

Julia este un fost editor al revistei transformat în scriitor de sănătate și „formator în formare”. Cu sediul în Amsterdam, ea face biciclete în fiecare zi și călătorește în întreaga lume în căutarea ședințelor de transpirație dure și a celui mai bun tarif vegetarian.