Costul vieții cu hepatita C: povestea lui Kim

Conţinut

• O transfuzie de sânge care conține VHC
• Efectele secundare dure ale tratamentului
• Găsirea studiului clinic potrivit
• „Negru semnalizat” din asigurare
• Mii de dolari în îngrijiri medicale
• Schimbarea lucrurilor în bine

Mama lui Kim Bossley a fost diagnosticată cu infecție cu hepatită C în 2005, la aproape patru decenii de la contractarea virusului printr-o transfuzie de sânge.

Ca beneficiar al transplantului de rinichi, mama sa a făcut teste de sânge în mod regulat. Când medicul ei a observat că nivelul de enzimă hepatică era ridicat, el a verificat posibile cauze.

„Au observat că enzimele ei hepatice erau în afara listelor”, a spus Kim pentru Healthline, „așa că au mers înainte și au efectuat testul hep C, iar ea a revenit pozitivă”.

Hepatita C este o infecție virală care poate fi transmisă de la o persoană la alta prin sânge. Multe persoane cu infecție cronică cu hepatită C trăiesc cu ea ani întregi înainte de a afla că o au. În timp, poate deteriora ficatul și poate provoca cicatrici, cunoscute sub numele de ciroză.

Când mama lui Kim a primit un diagnostic de hepatită C, medicul ei a încurajat restul familiei să se testeze. Tatăl lui Kim a testat negativ virusul. Sora ei a făcut-o și ea.

Dar când Kim a primit rezultatele testelor sale, a aflat că a avut și infecția.

„Am amânat un pic”, și-a amintit ea. „Nu credeam că este atât de grav. M-am gândit că dacă sunt negative, eram și eu. Dar a mea a revenit pozitivă.

Din nefericire, mama lui Kim a murit din cauza complicațiilor bolii în 2006. Kim a înființat de atunci, pe numele ei, Fundația Bonnie Morgan pentru VHC, pentru a-i ajuta pe alții să obțină sprijinul necesar pentru a face față infecției cu hepatita C.

Pentru Kim, a fost nevoie de aproape 10 ani pentru a elimina virusul din corpul ei. În acea perioadă, ea a cheltuit mii de dolari pentru îngrijiri medicale, a primit mai multe runde de tratament antiviral și a dezvoltat o boală hepatică în stadiu final - o afecțiune cu care continuă să trăiască și astăzi.

O transfuzie de sânge care conține VHC

Kim s-a născut în 1968. În timpul nașterii, mama sa a primit o transfuzie de sânge care s-a dovedit mai târziu contaminată cu virusul hepatitei C. Atât Kim, cât și mama ei au contractat virusul în urma transfuziei.

Până când Kim a aflat că are infecție cu hepatită C, mai mult de 36 de ani mai târziu, deja a dezvoltat simptome. Dar, ca mamă a doi copii și proprietarul mai multor afaceri, a crezut că a fost pur și simplu arsă.

[Citat blocaj]

„Aveam oboseală severă, dureri musculare și dureri articulare și nu puteam deschide recipiente de lapte sau borcane. Chiar mă luptam, dar am presupus că funcționează prea mult. ”

După rezultatul pozitiv al testului, furnizorul de îngrijiri primare Kim a trimis-o la un specialist în boli infecțioase din Greeley, Colorado, la aproximativ 30 de minute de mers cu mașina.

Specialistul a efectuat lucrări de sânge și o biopsie hepatică pentru a evalua starea ei. Pe baza rezultatelor, el a încurajat-o să aștepte înainte de a urma un tratament antiviral. La acel moment, singura opțiune de tratament a presupus o combinație de interferon pegilat și ribavirină. Acest tratament a avut o rată de succes relativ mică și un risc ridicat de reacții adverse.

„Am făcut o biopsie și am avut doar stadiul zero până la stadiul unu [ciroză]”, a explicat Kim, „așa că a spus că tratamentul cu interferon a fost extrem de dur și a recomandat să așteptăm”.

Efectele secundare dure ale tratamentului

Nu a durat mult ca starea lui Kim să se înrăutățească.

Kim a încetat să-și vadă specialistul în boli infecțioase și a început să meargă la un hepatolog din Denver, Colorado, după ce a fost internată la spital cu hipertensiune arterială. O a doua biopsie, cinci ani mai târziu, a arătat că afectarea ficatului ei a progresat până la stadiul patru de ciroză decompensată. Cu alte cuvinte, ea a dezvoltat o boală hepatică în stadiu final.

Kim știa cât de gravă era starea ei. Mama ei a murit cu patru ani mai devreme din aceeași boală. Avea doar 59 de ani când a murit.

În 2011, hepatologul ei a prescris 12 săptămâni de tratament antiviral cu interferon pegilat și ribavirină.

Kim avea o asigurare de sănătate care acoperea o parte din costurile medicamentelor. Chiar și așa, factura ei din buzunar pentru trei luni de tratament a fost stabilită să fie de aproximativ 3.500 de dolari pe lună. A solicitat asistență pacienților printr-o fundație privată, ceea ce a scăzut costurile din buzunar până la 1.875 dolari pe lună.

Reacțiile adverse ale tratamentului au fost „extrem de dure”, a spus ea. A dezvoltat oboseală severă și alte simptome asemănătoare gripei, precum și anemie. A trebuit să dea somn în biroul ei pentru a trece ziua de muncă.

„Încă am fost nevoit să-mi conduc companiile pentru că angajații mei depindeau de mine, așa că nu mi-a lipsit o zi”, a spus ea. „Am pus o saltea de aer în biroul meu, astfel încât să-mi pot duce copiii la școală, să meargă la serviciu, măcar să deschid ușile pentru ca clienții să poată veni și angajații mei să poată primi un salariu, iar eu am lucrat ca o oră și m-am pus. jos."

„Cred că dacă ar fi să lucrez pentru altcineva decât pentru mine, asta ar fi fost cel mai rău”, a spus ea, „forțându-te să mergi la muncă și să nu poți avea luxul pe care l-am făcut să mă așez și să mă odihnesc.”

După 12 săptămâni de tratament, Kim avea încă niveluri detectabile ale virusului hepatitei C în sângele ei. Doctorul ei a fost clar că medicamentele nu funcționau - și a refuzat să le prescrie o altă rundă.

„Nu am răspuns și am fost eliminată în săptămâna 12, ceea ce m-a devastat, de fapt, pentru că mama mea a murit de la hep C, așa că am urmărit-o să moară din ea, știind că sunt etapa a patra, având doi copii mici, o companie - eu adică, a fost nevoie de multe. A trebuit să lupt. "

Nu existau alte opțiuni de tratament disponibile la vremea respectivă, așa că tot ce putea face era să spere ca o cură să coboare conducta.

Găsirea studiului clinic potrivit

Dar Kim a ales o altă rută. În loc să aștepte să apară pe piață noi medicamente, Kim a solicitat multiple studii clinice. A fost respinsă de primele trei studii la care a aplicat pentru că nu-și îndeplinea criteriile de eligibilitate. În cele din urmă, al patrulea proces pe care l-a aplicat a acceptat-o ​​ca participant.

A fost un studiu asupra unui nou tratament promițător pentru hepatita C, care a implicat o combinație de interferon pegilat, ribavirină și sofosbuvir (Sovaldi).

Ca subiect de cercetare, nu ar trebui să plătească pentru medicamente. Ea a primit chiar o sumă de 1.200 USD pentru participare.

La început, a fost repartizată în grupul placebo. A trebuit să urmeze 24 de săptămâni de tratament cu placebo, înainte de a putea primi „lucrurile reale”.

La sfârșitul anului 2013, ea a început în sfârșit 48 de săptămâni de tratament cu medicamente active. Medicamentele au avut un efect imediat asupra nivelului virusului hepatitei C din sângele ei.

„Am început cu o încărcare virală de 17 milioane”, a spus ea. În trei zile, a scăzut la 725, iar în cinci zile, a scăzut la 124. În ziua a șaptea, încărcarea ei virală a atins zero.

Cercetătorul principal nu a văzut niciodată scăderea încărcăturii virale a cuiva atât de repede.

Kim a aflat că a fost vindecată de hepatită C la 12 săptămâni după ce a primit ultima doză de medicamente antivirale. Era 7 ianuarie 2015 - ziua de naștere a mamei sale.

„Negru semnalizat” din asigurare

Deși Kim a fost vindecată de hepatită C, ea continuă să trăiască cu pagubele pe care le-a cauzat ficatul. Ani de zile, ciroza a fost considerată pe scară largă ireversibilă. Dar, cu avansări în curs de știință medicală, recuperarea ar putea fi posibilă într-o zi.

"Ne deplasăm în direcția corectă", a spus Kim. „Poate dura decenii, dar sunt fericit [hepatita] este vindecată, iar [sănătatea mea] merge în alt mod în loc să se deterioreze.”

Deși Kim speră pentru viitorul său, costurile financiare ale recuperării au fost abrupte.

Avea o asigurare de sănătate privată când a primit diagnosticul pentru prima dată. Dar furnizorul ei de asigurări a renunțat-o repede și a fost greu să găsească un altul care să o ducă mai departe.

„De îndată ce am primit diagnosticul, este ca și cum au aflat companiile de asigurări de sănătate și atunci am fost listat cu o afecțiune preexistentă. Am fost dat afară din polițele de asigurare de viață. Am fost dat afară de asigurarea mea de sănătate. ”

În calitate de cineva care a fost „semnalizat negru” pe piața privată, ea a putut să se înscrie în asigurarea de sănătate prin CoverColorado. Acest program sponsorizat de stat a oferit acoperire persoanelor cărora li s-a refuzat asigurarea privată din cauza condițiilor medicale preexistente. Ea a plătit aproximativ 400 de dolari în prime lunare și avea o deductibilă anuală de aproximativ 500 de dolari.

În 2010, și-a schimbat furnizorul de asigurări și intenționează să-și aducă hepatologul în rețeaua de acoperire. S-a înscris într-un plan Blue Cross Blue Shield, pentru care a plătit aproximativ 700 de dolari pe lună în prime. De atunci, primele sale lunare au crescut la 875 dolari. Deductibilul ei anual a ajuns la 2.500 de dolari.

Mii de dolari în îngrijiri medicale

Chiar și după ce Kim își câștigă asigurarea deductibilă în fiecare an, plătește mii de dolari din buzunar pentru plata unor taxe pentru rezervări medicale, teste și medicamente.

De exemplu, a plătit 100 de dolari în costuri de copag pentru fiecare vizită cu specialistul ei în boli infecțioase. Ea plătește 45 de dolari în plată pentru fiecare întâlnire cu hepatologul ei. Pentru a gestiona efectele fizice și psihice ale stării sale, ea a plătit, de asemenea, să viziteze un chiropractor și un consilier pentru sănătate mintală.

„M-am trezit să intru periodic în depresie, unde a trebuit să caut consiliere”, a spus ea. „Este ceva ce cred că este foarte greu să accepte pacienții cu hep C, că ai nevoie de consiliere și îl recomand.”

De asemenea, Kim a trecut prin două biopsii hepatice, pentru care a plătit mii de dolari din buzunar în copați. Ea continuă să lucreze la sânge la fiecare trei până la șase luni, ceea ce îi costă aproximativ 150 de dolari din buzunar de fiecare dată. De asemenea, ea suferă scanări CT sau RMN de trei ori pe an, pentru a monitoriza nodulii care s-au dezvoltat pe ficat, pancreas, rinichi și plămâni. Fiecare rundă de scanări costă aproximativ 1.000 - 2.400 dolari.

Pe lângă aceste costuri, ea plătește, de asemenea, mii de dolari pentru medicamente în fiecare lună. Ea plătește aproximativ 800 dolari din buzunar pe lună pentru rifaximină (Xifaxan), 100 dolari pentru lactuloză și 50 dolari pentru tramadol. Ea ia Xifaxan și lactuloză pentru a trata encefalopatia hepatică, o complicație a bolii hepatice care provoacă confuzie și alte simptome cognitive. Ea folosește Tramadol pentru a gestiona neuropatia periferică - un tip de afectare nervoasă posibil cauzată de infecția cu hepatita C sau tratamentele ei cu interferon.

Boala hepatică a afectat și factura alimentară. Ea trebuie să urmeze o dietă bogată în nutrienți și mănâncă proteine, legume și fructe mai slabe decât obișnuia. Mâncarea mai sănătoasă costă mai mulți bani, a menționat ea.

Pentru a acoperi costurile îngrijirii medicale pe lângă cheltuielile de viață de zi cu zi, trebuie să-și bugeteze cu atenție veniturile.

„Evident, nu trăim generos, și copiii au sacrificat lucrurile pe care și-au dorit să le facă, iar noi, ca o familie, s-au sacrificat, dar le-am spus, într-o zi, vă voi plăti înapoi”.

Schimbarea lucrurilor în bine

Costurile financiare ale hepatitei C pot fi debilitante - dar nu sunt singurele costuri asociate cu afecțiunea. Trăirea cu o afecțiune cronică de sănătate poate fi impozabilă din punct de vedere social și emoțional, mai ales atunci când este stigmatizată atât cât este hepatita C.

„În 2005 până în 2010, nu a existat niciun sprijin, nu a existat educație”, a explicat Kim. „Ai fost etichetat infecțios și, chiar și când intri în zona spitalului, boala infecțioasă [clinică] este clară în cealaltă parte a spitalului, așa că ești segregat imediat și deja simți că ai un negru. X pe frunte. "

„Obișnuiam să intru în cabinetele medicilor și să privesc fețele oamenilor care stau acolo.Știi, o ai? Îl ai? Voiam doar să mă conectez ”, a spus ea.

Deși stigmatizarea și infecția cu hepatita C continuă să meargă mână în mână, Kim crede că lucrurile încep să se schimbe în bine. Există mai mult sprijin și informații disponibile decât atunci când a primit diagnosticul. Iar avocații pacienților ca ea au muncit din greu pentru a sensibiliza și a ajuta pe ceilalți să facă față bolii.

„Cred că este foarte important ca oamenii care o au și să fie tratați, știți, împărtășiți poveștile voastre”, a spus ea, „pentru că nu știți a cui viață o să atingeți.”