Costul vieții cu colită ulcerativă: povestea lui Nyannah

Conţinut

• Căutarea unui diagnostic
• Încercările și erorile de tratament
• Plata costurilor de îngrijire
• Pregătirea pentru viitor

După mai bine de un an, Nyannah Jeffries plătește încă prima factură de spital pe care a primit-o în căutarea ei de a afla ce cauzează simptomele gastro-intestinale dureroase pe care le trăise.

Nyannah și-a vizitat departamentul local de urgență în octombrie 2017, după ce a observat sânge în scaun. La acea vreme nu avea asigurări de sănătate, așa că o vizită la spital trebuia să fie costisitoare.

„Mai întâi m-am dus la camera de urgență și mi-au spus că nu au văzut nimic”, a spus ea pentru Healthline, „dar am spus:„ Nu, pierd sânge și știu că se întâmplă ceva ”.

Spitalul a efectuat câteva teste pe Nyannah, dar nu a ajuns la un diagnostic. Ea a fost externată fără niciun medicament, recomandarea de a găsi un medic gastrointestinal (GI) și o factură de aproape 5.000 de dolari.

Abia luni mai târziu, Nyannah a fost diagnosticată cu colită ulcerativă (UC), un tip de boală inflamatorie a intestinului care determină dezvoltarea inflamației și rănilor pe mucoasa interioară a intestinului gros (colon).

Căutarea unui diagnostic

Nyannah a dezvoltat pentru prima dată simptome ale UC când avea 20 de ani. Locuia cu mama și bunicii și lucra cu jumătate de normă ca asociat de vânzări pentru Clinique.

În noiembrie 2017, luna după vizita ei la serviciul de urgență, a trecut de la o jumătate de normă la o funcție cu normă întreagă în slujba ei.

Tranziția a făcut-o eligibilă pentru un plan de asigurări de sănătate sponsorizat de angajator.

„La slujba mea, eram cu fracțiune de normă și mă făceau cu normă întreagă”, își amintea ea, „dar aveam nevoie de ei pentru a accelera procesul, astfel încât să am asigurare”.

Odată ce a fost asigurată, Nyannah a făcut o vizită la medicul ei de îngrijire primară (PCP). Doctorul a bănuit că Nyannah ar putea avea o intoleranță la gluten și a ordonat analize de sânge pentru a verifica boala celiacă. Când aceste teste au revenit negative, ea a trimis-o pe Nyannah către un GI pentru mai multe teste.

IG a efectuat o endoscopie pentru a examina căptușeala interioară a tractului GI Nyannah. Acest lucru a dus la un diagnostic de UC.

Încercările și erorile de tratament

Persoanele cu UC suferă adesea perioade de remisie, când simptomele lor dispar.Dar aceste perioade pot fi urmate de erupții ale activității bolii atunci când simptomele se întorc. Scopul tratamentului este realizarea și menținerea remisiunii cât mai mult timp posibil.

Pentru a-i ameliora simptomele și a induce remisiunea, medicul Nyannah a prescris un medicament oral cunoscut sub numele de Lialda (mesalamină) și doze conice de prednison steroid.

„Ar reduce conținutul de prednison, în funcție de simțirea simptomelor mele și de cât de mult sânge pierdeam”, a explicat Nyannah.

„Așadar, dacă pierd foarte mult, ea o menținea la 50 [miligrame] și, odată ce începusem să mă îmbunătățesc puțin, o reduceam la 45, apoi 40, apoi 35”, a continuat ea. „Dar uneori, pe măsură ce coboram, îmi plăceau 20 sau 10, apoi începeam să sângerăm din nou, așa că apoi o lua înapoi.”

Când lua doze mari de prednison, a dezvoltat efecte secundare vizibile, inclusiv rigiditate maxilară, balonare și căderea părului. A slăbit și s-a luptat cu oboseala.

Dar, cel puțin câteva luni, combinația dintre Lialda și prednison părea să-i țină sub control simptomele GI.

Totuși, perioada de remisie nu a durat mult. În mai 2018, Nyannah a călătorit în Carolina de Nord pentru formare profesională. Când s-a întors acasă, simptomele ei au revenit cu răzbunare.

„Nu știu dacă a fost doar din cauza călătoriei mele și a stresului sau a ceea ce, dar după ce m-am întors de la asta, am avut o izbucnire oribilă. Parcă niciunul dintre medicamentele pe care le luam nu funcționa. "

Nyannah a trebuit să-și ia două săptămâni libere pentru a-și reveni, consumându-și zilele de vacanță plătite.

GI a scos-o de pe Lialda și i-a prescris injecții cu adalimumab (Humira), un medicament biologic care poate ajuta la reducerea inflamației în colon.

Nu a dezvoltat efecte secundare de la Humira, dar i s-a părut dificil să învețe cum să se auto-injecteze medicamentul. Îndrumările de la o asistentă medicală la domiciliu au ajutat - dar doar la un punct.

„Trebuie să mă autoinjectez în fiecare săptămână și, la început, când a venit doamna de sănătate la domiciliu, eram ca o profesionistă”, a spus ea. „Doar mă injectam. Îmi spuneam: „Oh, nu este atât de rău.” Dar știu când ea nu este acolo, pe măsură ce trece timpul, uneori s-ar putea să ai o zi proastă sau o zi grea în care ești cam obosit și ești de genul: „O, Doamne, mi-e cam frică să-mi fac injecție.” ”

„De vreme ce am făcut asta de 20 de ori, știu cum se va simți asta”, a continuat ea, „dar totuși te cam înghețe. Acesta este singurul lucru. Îmi zic „OK, trebuie doar să mă liniștesc, să mă relaxez și să vă iau medicamentele.” Pentru că trebuie să vă gândiți, până la urmă, acest lucru mă va ajuta. ”

Plata costurilor de îngrijire

Humira este scump. Potrivit unui articol din New York Times, prețul mediu anual după reduceri a crescut de la aproximativ 19.000 de dolari pe pacient în 2012 la peste 38.000 de dolari pe pacient în 2018.

Dar pentru Nyannah, medicamentul este acoperit parțial de planul ei de asigurări de sănătate. De asemenea, este înscrisă în programul de reducere al producătorului, ceea ce a dus la scăderea costurilor. Nu a trebuit să plătească nimic din buzunar pentru medicamente de când și-a atins deducerea de asigurare de 2.500 de dolari.

Chiar și așa, ea încă se confruntă cu multe costuri din buzunar pentru a-și gestiona UC, inclusiv:

• 400 $ pe lună în prime de asigurare
• 25 USD pe lună pentru suplimentele probiotice
• 12 USD pe lună pentru suplimentele cu vitamina D.
• 50 USD pentru o infuzie de fier când are nevoie de ea

Plătește 50 de dolari pe vizită pentru a-și vedea GI, 80 de dolari pe vizită la un hematolog și 12 dolari pentru fiecare test de sânge pe care îl comandă.

De asemenea, plătește 10 USD pe vizită pentru a vedea un consilier în sănătate mintală, care o ajută să facă față efectelor pe care UC le-a avut asupra vieții și simțului de sine.

Nyannah a trebuit să facă și schimbări în dieta ei. Pentru a-și menține simptomele sub control, trebuie să mănânce mai multe produse proaspete și mai puține alimente procesate decât obișnuia. Acest lucru a crescut factura ei la băcănie, precum și cantitatea de timp pe care o petrece pregătind mese.

Între costurile de gestionare a stării sale și acoperirea cheltuielilor de trai de zi cu zi, Nyannah trebuie să bugeteze cu atenție plata fiecărei săptămâni.

„Mă cam stresez când este ziua de plată pentru că sunt ca„ Am atât de multe de făcut ”, a spus ea.

„Așadar, când sunt plătit, încerc cu adevărat să îl analizez”, a continuat ea. „Sunt ca, OK, pot face doar 10 dolari pentru hematologie astăzi și 10 dolari pentru primarul meu. Dar încerc mereu să plătesc medicii pe care trebuie să îi văd în mod regulat, iar facturile mele mai vechi, aș putea amâna până la următoarea verificare sau voi încerca să întocmesc un plan cu ei. ”

A învățat în mod greu că este important să se acorde prioritate facturilor de la medici de care depinde pentru îngrijiri regulate. Când întârzia să-și plătească una dintre facturi, GI i-a scăpat ca pacient. A trebuit să găsească altul pentru a-și prelua tratamentul.

În luna noiembrie, spitalul a început să-și asigure salariile pentru a-și achita datoria de la prima sa vizită de urgență în octombrie 2017.

„M-ar suna spunând:„ Trebuie să plătești asta, trebuie să plătești asta ”, mai agresiv. Și îmi spuneam: „Știu, dar am toate aceste alte facturi. Nu pot. Nu astăzi. 'La rândul meu, asta m-ar face să mă stresez, așa că atunci este doar un efect de domino ".

La fel ca mulți oameni cu UC, Nyannah constată că stresul poate declanșa o erupție și îi poate agrava simptomele.

Pregătirea pentru viitor

Reprezentanta și managerul resurselor umane (HR) ale Nyannah la locul de muncă au înțeles nevoile ei de sănătate.

„Contra managerul meu pentru Clinique, este atât de solidară”, a spus ea. „Mi-ar aduce Gatorade, pentru că pierd electroliți și mă asigur mereu că mănânc. Ea spune: „Nyannah, trebuie să mergi la pauză. Trebuie să mănânci ceva. ’”

„Și apoi, așa cum am spus, HR-ul meu, este foarte dulce”, a continuat ea. „Se asigură întotdeauna că dacă am nevoie de timp liber, mă va programa în consecință. Și dacă am programări medicale, mă duc mereu la ea înainte ca ea să facă programele, așa că ea este capabilă să se coordoneze și să ajusteze orice are nevoie, astfel încât să pot merge la acea întâlnire. ”

Dar când Nyannah se simte prea bolnavă pentru a lucra, trebuie să-și ia liber liber.

Asta face o viziune vizibilă în salariul ei, afectându-i veniturile în măsura în care nu își poate permite cu ușurință. Pentru a ajuta la îndeplinire, a început să caute un nou loc de muncă cu un salariu mai mare. Menținerea acoperirii asigurărilor de sănătate este o prioritate majoră în căutarea unui loc de muncă.

Înainte de a aplica pentru o funcție, ea verifică site-ul web al companiei pentru a afla despre beneficiile angajaților. De asemenea, este în legătură cu contactul său de la Humira, deoarece o modificare a asigurării sale de muncă sau de sănătate i-ar putea afecta eligibilitatea pentru programul de reducere al producătorului.

„Trebuie să vorbesc cu ambasadorul meu Humira”, a explicat ea, „pentru că ea spune:„ Vrei totuși să te asiguri că ești capabil să-ți iei medicamentul și să-l acoperi ”.

Cu un nou loc de muncă, speră să câștige suficienți bani pentru a-și plăti nu numai facturile medicale, ci și pentru a investi într-un aparat de fotografiat și în instrumentele și instruirea de care are nevoie pentru a-și construi o carieră de machiaj.

„Am toate aceste facturi și apoi mai trebuie să pun benzină în mașină pentru a ajunge la și de la serviciu, tot trebuie să cumpăr alimente, așa că nu mai cumpăr nimic pentru mine. De aceea, încerc de a căuta un nou loc de muncă, doar pentru a putea avea un pic de bani în plus pentru a obține doar câteva lucruri de care am nevoie. "

De asemenea, dorește să pună deoparte niște economii pentru a ajuta la acoperirea costurilor asistenței medicale de care ar putea avea nevoie în viitor. Când aveți o afecțiune cronică, este important să planificați facturi medicale surpriză.

„Trebuie să țineți cont de aceste facturi - și ele apar,” a explicat ea.

„Aș spune să încerc și să te pregătesc pentru asta, cum ar fi, încearcă întotdeauna și lasă ceva deoparte, pentru că nu știi niciodată”.