5 lucruri pe care le doresc oamenilor să le înțeleagă despre scleroza multiplă

Conţinut

• Experiența MS în toată lumea este diferită
• Unii oameni cu SM pot apărea „bine”
• Toată lumea obosește, dar oboseala SM este diferită
• Nu toată lumea răspunde în același mod la conviețuirea cu SM
• Nu există niciun remediu secret

La sfârșitul lunii iulie 2014, viața mea s-a simțit ca și cum a implodat după ce am fost diagnosticat cu scleroză multiplă cu recidivă.

De atunci, a trebuit să nu doar să-mi adaptez modul în care mă mișc prin lume, dar m-am trezit să-i educ pe alții despre cum este această boală autoimună incurabilă.

Ar face viața mult mai ușoară dacă câteva lucruri despre scleroza multiplă (SM) ar deveni cunoștințe comune. În acest scop, iată ce aș dori ca toți să înțeleagă despre SM.

Experiența MS în toată lumea este diferită

Există criterii care definesc SM, dar SM se manifestă unic în fiecare individ.

Unele persoane cu SM folosesc un scaun cu rotile sau un ajutor pentru mobilitate, precum un baston. Unii au probleme de vedere, se luptă să se concentreze sau își pierd capacitatea de a gusta.

Simptomele resimțite sunt rezultatul pagubelor pe care boala le-a suferit asupra nervilor din creier și măduva spinării. Localizarea deteriorarii mucoasei de protecție a acestor nervi - care întrerupe și distorsionează mesajele între creier / coloană vertebrală și corp - determină ce simptome poate avea cineva.

Dacă, de exemplu, zona creierului care implică vederea este compromisă de boală, abilitățile vizuale ale cuiva pot fi afectate.

Unii oameni cu SM pot apărea „bine”

Dacă cineva are SM, s-ar putea să nu poți spune că au probleme de sănătate doar privindu-le.

Persoanele cu forme mai ușoare ale bolii pot apărea asimptomatice. Dar toate nu pot fi așa cum pare.

Unele dintre simptomele SM devin vizibile pentru observatori atunci când încerc să urc scările și trebuie să folosesc balustrade pentru a mă ridica în sus și înainte, deoarece picioarele devin din ce în ce mai lipsite de cooperare.

De asemenea, este evident când, pe vreme caldă și umedă, mă retrag, slab, amețit și trebuie să mă așez sau să mă culc.

Cu toate acestea, în perioadele în care am de-a face cu probleme cognitive, oboseală sau viziune încețoșată, nu ai ști că am SM pentru că, din toate aparențele exterioare, voi părea „sănătos”.

Observații de genul „dar tu nu pari rău” sunt bine însemnate, dar nu țin cont că ceea ce pot experimenta este invizibil pentru observatori.

În schimb, încercați să întrebați, „cum sunt simptomele SM?” și lăsați-o deschisă.

Toată lumea obosește, dar oboseala SM este diferită

Înainte de a avea SM, am avut oboseală. Ca mamă de trei ani, inclusiv un set de gemeni și un al treilea copil care nu a dormit toată noaptea până la vârsta de 3 ani, sunt foarte familiar cu epuizarea.

Pe atunci (cei trei sunt acum la facultate), aș putea consuma băutură cofeinizată după băutura cofeinizată și doar să continui. Voi fi greoi, dar încă funcțional.

Că oboseala nu este aceeași cu oboseala SM.

Cea mai bună descriere pe care o pot oferi de oboseală SM este să-ți imaginez un perete căzând în fața ta - una pe care nu o poți parcurge, ocoli sau urca. Ești prins. Te obligă să te oprești chiar acolo unde ești și să aștepți.

Când oboseala SM este acută, membrele mele se simt plumb, nu mă pot concentra și trebuie să mă târguiesc în pat pentru a aștepta până când corpul meu se va reface - oricât ar putea dura, fie că sunt ore sau zile.

Nu toată lumea răspunde în același mod la conviețuirea cu SM

Sunt cei cu orice număr de boli care consideră boala o binecuvântare deghizată, lucru care i-a obligat să încetinească și să aprecieze profund viața. Acest grup de oameni ar putea include persoane cu SM, unii dintre ei suportând sarcinile acestei boli cu o plângere.

Dar nu toată lumea cu SM se simte în acest fel. Nu toată lumea este îngrijorată în privința conviețuirii cu SM.

De exemplu, încă îmi doresc mult timp pentru multitasking, moduri pre-SM, și am acceptat doar în mod invidios să trăiesc în limitele involuntare ale bolii mele.

Nu sunt mulțumit și nu consider că este o binecuvântare.

Atunci când interacționați cu oameni care au SM, vă rugăm să le acordați spațiu pentru a fi autentici în reacțiile lor individuale la situațiile lor imprevizibile.

Permiteți-le să aibă zile proaste și bune, fără să spună ceva de genul: „Ei bine, cel puțin SM nu este asaSau ”Gândirea pozitivă vă va ajuta”.

Este posibil să nu ne simțim întotdeauna ca fiind pozitivi.

Nu există niciun remediu secret

Știu că te referi bine. Într-adevăr, da. Dar vă rog să nu-mi spuneți că ați dat peste cap remediul pentru MS undeplace online sau pe Facebook.

Văd un neurolog care conduce clinica MS la un spital major din SUA și nu cred că ascunde leacul de la mine doar pentru a putea să-și factureze compania de asigurări pentru teste inutile și medicamente rețetate.

Sigur, împărtășește un articol despre SM pe care l-ați văzut dacă doriți, dar numai trimiterea de piese de pe site-uri web și organizații legitime care nu pretind lucruri precum consumul unei diete calde va vindeca leziunile cerebrale ale SM.

Și vă rog să nu-mi spuneți dacă aș face doar acest sau acea, MS va dispărea magic. Gândirea magică nu îmi va vindeca creierul deteriorat.

Vom fi apreciat dacă sunteți în căutarea noastră, dar vă rugăm să ne gândiți la ceea ce împărtășiți și ne sugerați.

Este autorul scriitorului din zona Meredith O´Brien din Boston Amortit incomod, o memorie despre impactul care poate schimba viața diagnosticului ei de SM.