10 întrebări pe care trebuie să le adresați pneumologului dvs. despre fibroza pulmonară idiopatică

Conţinut

• 1. Ce face starea mea să fie idiopatică?
• 2. Cât de comună este IPF?
• 3. Ce se va întâmpla cu respirația mea în timp?
• 4. Ce se va mai întâmpla cu corpul meu în timp?
• 5. Există alte afecțiuni pulmonare pe care le-aș putea întâmpina cu IPF?
• 6. Care sunt obiectivele tratamentului IPF?
• 7. Cum tratez IPF?
• Medicamente
• Reabilitare pulmonară
• Terapia cu oxigen
• Transplant pulmonar
• 8. Cum pot preveni agravarea stării?
• 9. Ce ajustări de stil de viață pot face pentru a-mi îmbunătăți simptomele?
• 10. Unde pot găsi sprijin pentru starea mea?
• La pachet

Prezentare generală

Dacă ați fost diagnosticat cu fibroză pulmonară idiopatică (FPI), este posibil să fiți plin de întrebări despre ce urmează.

Un pneumolog vă poate ajuta să aflați cel mai bun plan de tratament. De asemenea, vă pot sfătui cu privire la modificările stilului de viață pe care le puteți face pentru a vă reduce simptomele și pentru a obține o calitate a vieții mai bună.

Iată 10 întrebări pe care le puteți aduce la întâlnirea cu pneumolog pentru a vă ajuta să înțelegeți și să vă gestionați mai bine viața cu IPF.

1. Ce face starea mea să fie idiopatică?

Este posibil să fiți mai familiarizați cu termenul „fibroză pulmonară”. Înseamnă cicatrizarea plămânilor. Cuvântul „idiopatic” descrie un tip de fibroză pulmonară în care medicii nu pot identifica cauza.

IPF implică un model cicatricial numit pneumonie interstițială obișnuită. Este un tip de boală pulmonară interstițială. Aceste condiții țesut pulmonar cicatrice găsite între căile respiratorii și fluxul sanguin.

Chiar dacă nu există o cauză certă a IPF, există unii factori de risc suspectați pentru afecțiune. Unul dintre acești factori de risc este genetica. Cercetătorii au identificat că o variație a MUC5B gena vă oferă un risc de 30% de a dezvolta afecțiunea.

Alți factori de risc pentru IPF includ:

• vârsta dvs., deoarece IPF apare în general la persoanele mai mari de 50 de ani
• sexul dvs., deoarece bărbații sunt mai predispuși să dezvolte IPF
• fumat
• stări comorbide, cum ar fi stări autoimune
• factori de mediu

2. Cât de comună este IPF?

IPF afectează aproximativ 100.000 de americani și, prin urmare, este considerată o boală rară. În fiecare an, medicii diagnosticează 15.000 de persoane în Statele Unite cu această afecțiune.

La nivel mondial, aproximativ 13-20 din 100.000 de oameni au această afecțiune.

3. Ce se va întâmpla cu respirația mea în timp?

Fiecare persoană care primește un diagnostic IPF va avea la început un nivel diferit de dificultăți de respirație. Este posibil să fiți diagnosticat în stadiile incipiente ale IPF atunci când aveți doar o respirație ușoară în timpul exercițiilor aerobe. Sau este posibil să aveți dificultăți de respirație pronunțate din activitățile zilnice, cum ar fi mersul pe jos sau dușul.

Pe măsură ce IPF progresează, este posibil să aveți mai multe dificultăți de respirație. Plămânii pot deveni mai groși din cauza mai multor cicatrici. Acest lucru face dificilă crearea oxigenului și mutarea acestuia în fluxul sanguin. Pe măsură ce starea se înrăutățește, veți observa că respirați mai tare chiar și atunci când sunteți odihnit.

Perspectivele IPF dvs. sunt unice pentru dvs., dar nu există un remediu în acest moment. Mulți oameni trăiesc după ce au fost diagnosticați cu IPF. Unii oameni trăiesc perioade mai lungi sau mai scurte de timp, în funcție de cât de repede progresează boala. Simptomele pe care le puteți experimenta pe parcursul stării dumneavoastră variază.

4. Ce se va mai întâmpla cu corpul meu în timp?

Există și alte simptome ale IPF. Acestea includ:

• o tuse neproductivă
• oboseală
• pierdere în greutate
• durere și disconfort în piept, abdomen și articulații
• degetele și degetele de la picioare

Discutați cu medicul dumneavoastră dacă apar noi simptome sau dacă acestea se agravează. Pot exista tratamente care vă pot ajuta să vă ușurați simptomele.

5. Există alte afecțiuni pulmonare pe care le-aș putea întâmpina cu IPF?

Este posibil să aveți riscul să aveți sau să dezvoltați alte afecțiuni pulmonare atunci când aveți IPF. Acestea includ:

• cheaguri de sânge
• plămânii prăbușiți
• boala pulmonară obstructivă cronică
• pneumonie
• hipertensiune pulmonara
• apnee obstructivă în somn
• cancer de plamani

De asemenea, este posibil să aveți riscul de a avea sau de a dezvolta alte afecțiuni, cum ar fi boala de reflux gastroesofagian și bolile de inimă. Boala de reflux gastroesofagian afectează FPI.

6. Care sunt obiectivele tratamentului IPF?

IPF nu este vindecabil, astfel încât obiectivele tratamentului se vor concentra pe menținerea simptomelor sub control. Medicii dvs. vor încerca să vă mențină nivelul de oxigen stabil, astfel încât să puteți finaliza activitățile zilnice și să vă exercitați.

7. Cum tratez IPF?

Tratamentul pentru IPF se va concentra pe gestionarea simptomelor. Tratamentele pentru IPF includ:

Medicamente

Administrația americană pentru alimente și medicamente a aprobat două medicamente noi în 2014: nintedanib (Ofev) și pirfenidonă (Esbriet). Aceste medicamente nu pot inversa deteriorarea plămânilor, dar pot încetini cicatricile țesutului pulmonar și progresia IPF.

Reabilitare pulmonară

Reabilitarea pulmonară vă poate ajuta să vă gestionați respirația. Mai mulți specialiști vă vor învăța cum să gestionați IPF.

Reabilitarea pulmonară vă poate ajuta:

• aflați mai multe despre starea dumneavoastră
• exercițiu fără a vă agrava respirația
• mâncați mese mai sănătoase și echilibrate
• respirați cu mai mare ușurință
• economisiți-vă energia
• navigați prin aspectele emoționale ale stării dumneavoastră

Terapia cu oxigen

Cu oxigenoterapia, veți primi un aport direct de oxigen prin nas cu o mască sau cu vârfuri nazale. Acest lucru vă poate ajuta să vă ușurați respirația. În funcție de severitatea IPF, medicul dumneavoastră vă poate recomanda să îl purtați în anumite momente sau tot timpul.

Transplant pulmonar

În unele cazuri de IPF, este posibil să fiți candidat la un transplant pulmonar pentru a vă prelungi viața. Această procedură se efectuează în general numai la persoanele sub 65 de ani fără alte afecțiuni medicale grave.

Procesul de a primi un transplant pulmonar poate dura luni sau mai mult. Dacă primiți un transplant, va trebui să luați medicamente pentru a împiedica organismul să respingă noul organ.

8. Cum pot preveni agravarea stării?

Pentru a preveni agravarea simptomelor, ar trebui să practicați obiceiuri bune de sănătate. Aceasta include:

• încetarea fumatului imediat
• spălându-vă mâinile în mod regulat
• evitarea contactului cu persoanele bolnave
• vaccinarea împotriva gripei și pneumoniei
• administrarea de medicamente pentru alte afecțiuni
• rămânând în afara zonelor cu conținut scăzut de oxigen, cum ar fi avioanele și locurile cu cote ridicate

9. Ce ajustări de stil de viață pot face pentru a-mi îmbunătăți simptomele?

Ajustările stilului de viață vă pot ușura simptomele și vă pot îmbunătăți calitatea vieții.

Găsiți modalități de a rămâne activ cu IPF. Echipa ta de reabilitare pulmonară poate recomanda anumite exerciții. De asemenea, s-ar putea să descoperiți că mersul pe jos sau utilizarea echipamentelor de exerciții la o sală de sport ameliorează stresul și vă face să vă simțiți mai puternici. O altă opțiune este să ieșiți regulat pentru a vă angaja în hobby-uri sau grupuri comunitare.

Consumul de alimente sănătoase vă poate oferi, de asemenea, mai multă energie pentru a vă menține corpul puternic. Evitați alimentele procesate bogate în grăsimi, sare și zahăr. Încercați să mâncați alimente sănătoase, cum ar fi fructe, legume, cereale integrale și proteine ​​slabe.

IPF vă poate afecta și bunăstarea emoțională. Încercați să meditați sau o altă formă de relaxare pentru a vă calma corpul. Dacă dormiți suficient și vă odihniți, vă puteți ajuta și sănătatea mintală. Dacă vă simțiți deprimat sau anxios, discutați cu medicul dumneavoastră sau cu un consilier profesionist.

10. Unde pot găsi sprijin pentru starea mea?

Găsirea unei rețele de asistență este importantă atunci când ați fost diagnosticat cu IPF. Puteți cere medicilor recomandări sau puteți găsi una online. Contactați și familia și prietenii și spuneți-le cum vă pot ajuta.

Grupurile de asistență vă permit să interacționați cu o comunitate de oameni care se confruntă cu unele dintre aceleași provocări ca dvs. Puteți să vă împărtășiți experiențele cu IPF și să aflați modalități de gestionare a acestuia într-un mediu plin de compasiune și înțelegere.

La pachet

A trăi cu IPF poate fi o provocare, atât din punct de vedere fizic, cât și mental. De aceea, este atât de important să vă consultați pneumologul în mod activ și să îi întrebați despre cele mai bune modalități de a vă gestiona starea.

Deși nu există un remediu, există câțiva pași pe care îi puteți face pentru a încetini progresia IPF și pentru a obține o calitate a vieții mai ridicată.