Ce este nou cu tratamentele PPMS? Un ghid de resurse

Conţinut

• Cercetarea drogurilor de la NINDS
• Medicamente terapeutice
• Modificări genetice
• Recomandări de reabilitare
• Terapie fizică și cercetare în exercițiu
• Inovații în terapia ocupațională
• Studii clinice pentru PPMS
• Viitorul tratamentului PPMS

Inovații în tratamentul sclerozei multiple

Scleroza multiplă progresivă primară (PPMS) nu are un remediu, dar există multe opțiuni pentru gestionarea afecțiunii. Tratamentul se concentrează pe ameliorarea simptomelor, reducând în același timp posibilitatea de invaliditate permanentă.

Medicul dumneavoastră ar trebui să fie prima dvs. sursă pentru tratarea PPMS. Vă pot oferi sfaturi de management în timp ce monitorizează evoluția bolii.

Cu toate acestea, s-ar putea să fiți încă interesat să explorați resurse suplimentare pentru tratamentul PPMS. Aflați despre posibilitățile de aici.

Cercetarea drogurilor de la NINDS

Institutul Național al Tulburărilor Neurologice și Accidentului Vascular cerebral (NINDS) efectuează cercetări în curs asupra tuturor tipurilor de scleroză multiplă (SM).

NINDS este o ramură a Institutelor Naționale de Sănătate (NIH) și este susținută de finanțare guvernamentală. NINDS investighează în prezent medicamente care pot modifica mielina și genele care ar putea preveni apariția PPMS.

Medicamente terapeutice

În 2017, ocrelizumab (Ocrevus) a fost aprobat de Food and Drug Administration (FDA) pentru tratamentul SMPP și SM recidivant-remitentă (SMRM). Acest medicament injectabil este primul și singurul medicament PPMS de pe piață.

Potrivit NINDS, alte medicamente în curs de dezvoltare arată, de asemenea, promițătoare. Aceste medicamente terapeutice ar funcționa prin prevenirea inflamării celulelor mielinei și transformarea în leziuni. Ele ar putea proteja celulele de mielină sau ar putea ajuta la repararea lor după un atac inflamator.

Medicamentul oral cladribină (Mavenclad) este un astfel de exemplu.

Alte medicamente care sunt investigate ar putea promova dezvoltarea oligodendrocitelor. Oligodendrocitele sunt celule cerebrale specifice care ar ajuta la crearea de noi celule de mielină.

Modificări genetice

Cauza exactă a PPMS - și în general a SM - nu este cunoscută. Se crede că o componentă genetică contribuie la dezvoltarea bolii. Cercetătorii continuă să studieze rolul genelor în PPMS.

NINDS se referă la gene care ar putea crește riscul de SM ca „gene de susceptibilitate”. Organizația analizează medicamente care ar putea modifica aceste gene înainte ca SM să se dezvolte.

Recomandări de reabilitare

Societatea Națională a Sclerozei Multiple este o altă organizație care oferă actualizări cu privire la inovațiile în tratament.

Spre deosebire de NINDS, Societatea este o organizație nonprofit. Misiunea lor este de a răspândi conștientizarea despre SM, strângând totodată fonduri pentru a sprijini cercetarea medicală.

Ca parte a misiunii sale de a sprijini advocacy-ul pacienților, Societatea actualizează frecvent resursele de pe site-ul său web. Deoarece opțiunile de droguri sunt limitate, este posibil să găsiți benefice resursele societății pentru reabilitare. Aici prezintă:

• fizioterapie
• ergoterapie
• reabilitare cognitivă
• terapie vocațională (pentru locuri de muncă)
• patologia vorbirii-limbajului

Terapiile fizice și ocupaționale sunt cele mai frecvente forme de reabilitare în PPMS. Următoarele sunt câteva dintre inovațiile actuale care implică aceste două terapii.

Terapie fizică și cercetare în exercițiu

Kinetoterapia (PT) este utilizată ca formă de reabilitare în PPMS. Obiectivele PT pot varia în funcție de severitatea simptomelor. Este folosit în principal pentru:

• ajuta persoanele cu PPMS să îndeplinească sarcinile de zi cu zi
• încurajează independența
• îmbunătățirea siguranței - de exemplu, predarea tehnicilor de echilibrare care pot reduce riscul de căderi
• reduce șansele de invaliditate
• oferi sprijin emoțional
• determina nevoia de dispozitive de asistenta la domiciliu
• îmbunătățirea calității generale a vieții

Este posibil ca medicul dumneavoastră să vă recomande kinetoterapie la scurt timp după diagnosticul inițial. Fiți proactivi în legătură cu această opțiune de tratament este important - nu așteptați până când simptomele progresează.

Exercițiul este o parte importantă a PT. Vă ajută să vă îmbunătățiți mobilitatea, forța și gama de mișcări, astfel încât să puteți menține independența.

Cercetătorii continuă, de asemenea, să analizeze beneficiile exercițiului aerob în toate formele de SM. Potrivit Societății Naționale a Sclerozei Multiple, exercițiul nu a fost recomandat pe scară largă până la mijlocul anilor 1990. Acesta a fost momentul în care teoria conform căreia exercițiul nu era bun pentru SM a fost în cele din urmă demisă.

Terapeutul dvs. fizic vă poate recomanda exerciții aerobice pe care le puteți efectua - în siguranță - între întâlniri pentru a vă îmbunătăți simptomele și a vă consolida forța.

Inovații în terapia ocupațională

Terapia ocupațională este din ce în ce mai recunoscută ca un atu în tratamentul PPMS. Poate fi util pentru auto-îngrijire și la locul de muncă și poate ajuta, de asemenea, cu:

• activități de agrement
• recreere
• socializare
• voluntariat
• managementul casei

Vechiul test este adesea perceput ca fiind același ca PT. Deși aceste terapii se completează reciproc, ele sunt responsabile pentru diferite aspecte ale tratamentului PPMS.

PT vă poate sprijini forța generală și mobilitatea, iar OT vă poate ajuta cu activități care vă afectează independența, cum ar fi scăldatul și îmbrăcarea pe cont propriu. Se recomandă ca persoanele cu PPMS să solicite atât evaluări PT cât și OT și tratament ulterior.

Studii clinice pentru PPMS

De asemenea, puteți citi despre tratamentele PPMS actuale și emergente la ClinicalTrials.gov. Aceasta este o altă ramură a NIH. Misiunea lor este de a furniza o „bază de date de studii clinice finanțate public și privat, efectuate în întreaga lume”.

Introduceți „PPMS” în câmpul „Stare sau boală”. Veți găsi numeroase studii active și finalizate care implică medicamente și alți factori care pot afecta boala.

În plus, ați putea lua în considerare participarea dvs. la un studiu clinic. Acesta este un angajament serios. Pentru a vă asigura propria siguranță, trebuie să discutați mai întâi studiile clinice cu medicul dumneavoastră.

Viitorul tratamentului PPMS

Nu există nici un remediu pentru PPMS, iar opțiunile de droguri sunt limitate. Încă se fac cercetări pentru explorarea altor medicamente decât ocrelizumab, care pot ajuta la controlul simptomelor progresive.

Pe lângă verificarea regulată a medicului dumneavoastră, utilizați aceste resurse pentru a fi informat cu privire la cele mai recente actualizări din cadrul cercetării PPMS. Se lucrează mult pentru a înțelege mai bine PPMS și pentru a trata oamenii mai eficient.