Boala mea cronică schimbă ceea ce înseamnă să fii independent

Conţinut

• Lupta pentru definirea independenței
• Se simte independent în perioadele de dependență
• Diferite tipuri de independență

În timp ce scriu acest lucru, mă aflu în mijlocul unei luminiri. Am rămas în pat toată ziua, dormind jumătate din ea. Am primit febră și am devenit deshidratat și slăbit. Fața mea se umflă. Mama, din nou asistenta mea, îmi aduce prânzul, paharul după pahar cu apă și Gatorade, ghimbirul și pachetele cu gheață. Mă ajută să ies din pat, stă lângă ușă în timp ce eu arunc. Ea mă duce înapoi în patul meu pentru a mă odihni când am terminat.

Deși acesta este un exemplu despre cât de uimitor este mama mea, nu vă pot spune cât de mică mă face să mă simt. Scânteiere de scene din spital de la televizor se joacă în capul meu. Sunt pacientul patetic, care se încurcă în mine în timp ce mama îmi ține brațul. Sunt un copil care nu poate face nimic pentru ea însăși.

Vreau doar să mă așez pe podea și să nu mă ajute nimeni.

Acesta este un episod din viața mea cu boli cronice. Dar nu este cine sunt. Adevăratul eu? Sunt un vierme de carte - un cititor voraț care citește în medie o carte pe săptămână. Sunt un scriitor, învârtind constant povești în capul meu înainte de a le pune pe hârtie. Sunt ambițioasă. Lucrez 34 de ore pe săptămână la jobul meu de zi, apoi vin acasă și lucrez la scrisul meu independent. Scriu eseuri, recenzii și ficțiune. Sunt asistent redactor pentru o revistă. Îmi place să lucrez. Am visuri mari. Îmi place să stau pe picioarele mele. Sunt o femeie independentă.

Sau cel puțin vreau să fiu.

Lupta pentru definirea independenței

Independența ridică multe întrebări pentru mine. În capul meu, independența este un organism capabil, care poate face orice își dorește 95% din timp. Dar asta este doar: este un corp capabil, un corp „normal”. Corpul meu nu mai este normal și nu a mai trecut 10 ani. Nu-mi amintesc ultima dată când am făcut ceva fără să mă gândesc la consecințe și apoi am planificat lucrurile pentru o săptămână după eveniment, astfel încât să reduc la minimum daunele.

Dar o fac din nou și din nou pentru a dovedi că sunt independent. Pentru a ține pasul cu prietenii mei. Apoi sfârșesc bazându-mă pe mama în timp ce ea are grijă de mine.

Acum că corpul meu nu este atât de capabil, asta înseamnă că sunt dependent? Recunosc că în prezent locuiesc cu părinții mei, deși nu mi-e rușine să spun asta la 23 de ani. Dar lucrez o slujbă de zi care este tolerantă de absențele mele frecvente și trebuie să plec din timp pentru programări, deși nu plătește așa de bine. Dacă aș încerca să fiu pe cont propriu, nu aș supraviețui. Părinții mei îmi plătesc telefonul, asigurarea și mâncarea și nu mă plătesc chirie. Plătesc doar pentru programări, mașina mea și împrumuturi pentru studenți. Chiar și atunci bugetul meu este destul de strict.

Am noroc în multe feluri. Sunt capabil să ocup un loc de muncă. Pentru mulți oameni cu probleme mai severe, probabil că sun perfect perfect sănătos - și independent. Nu sunt recunoscător pentru capacitatea mea de a face lucrurile pentru mine. Știu că sunt mulți acolo, care sunt chiar mai dependenți decât mine. În exterior, s-ar putea să nu pară că mă bazez pe ceilalți. Dar eu sunt, și aceasta este lupta mea cu definirea independenței.

Se simte independent în perioadele de dependență

Ați putea spune că sunt independent în funcție de mijloacele mele. Adică sunt la fel de independent ca mine poate sa fi. Este vorba despre un polițist? Sau pur și simplu se adaptează?

Această luptă constantă mă sfâșie. În mintea mea, fac planuri și liste de acțiuni. Dar când încerc, nu le pot face pe toate. Corpul meu pur și simplu nu va funcționa într-un mod de a face totul. Aceasta este viața mea cu boli invizibile.

Cu toate acestea, este greu de dovedit că, atunci când ai un moment greu în picioare literalmente pe picioarele tale.

Diferite tipuri de independență

Am întrebat-o pe mama când a crezut că sunt independent. Mi-a spus că sunt independent pentru că îmi controlez mintea: un gânditor independent. Nici măcar nu mă gândisem la asta. Am fost prea ocupat să mă concentrez pe ceea ce sunt al meu corp nu puteam face fără ajutor. Am uitat de mintea mea.

De-a lungul anilor, experiențele mele cu boala cronică m-au schimbat. Am devenit mai puternic, mai hotărât. Dacă sunt bolnav, nu pot rezista să-mi pierd ziua chiar dacă nu o pot controla. Deci, am citit. Dacă nu pot citi, atunci mă uit la un documentar, așa că pot învăța ceva. Mă gândesc întotdeauna la ceva ce pot face pentru a mă simți productiv.

Lucrez deși greață, durere și disconfort în fiecare zi. De fapt, modul în care m-am confruntat cu boala mea a ajutat recent o prietenă care avea probleme cu stomacul. Mi-a spus că sfatul meu este un zeu.

Poate așa arată independența. Poate că nu este la fel de alb-negru, în timp ce tind să privesc, ci mai degrabă o zonă cenușie, care pare mai deschisă în unele zile și mai întunecată în altele. Este adevărat că nu pot fi independent în toate sensurile cuvântului, dar poate că trebuie să continui să caut modalități prin care să pot. Pentru că poate a fi independent înseamnă doar a cunoaște diferența.

Erynn Porter are boli cronice, dar asta nu a împiedicat-o să obțină un BFA în scriere creativă de la Institutul de Artă din New Hampshire. În prezent este asistent redactor pentru revista Quail Bell și recenzor de carte pentru Chicago Review of Books and Electric Literature. Ea a fost publicată sau urmează în Bust, ROAR, Entropy, Brooklyn Mag și Ravishly. De multe ori o puteți găsi mâncând bomboane în timp ce editați propria lucrare. Ea susține că bomboanele sunt mâncarea perfectă de editare. Când Erynn nu editează, citea cu o pisică ghemuită lângă ea.