Acesta este modul în care lipsa hidroxiclorochinei dăunează persoanelor cu artrită reumatoidă

Conţinut

• Efectele secundare dureroase ale deficitului de hidroxiclorochină
• În săptămânile petrecute așteptând ca hidroxiclorochina să devină disponibilă, am experimentat cea mai gravă erupție din cei 6 ani de când am fost diagnosticată cu poliartrită reumatoidă.
• Modul în care afirmațiile false ale președintelui au cauzat rău
• Aceste afirmații false au condus la acțiuni imediate, periculoase.
• Pacienții reumatologici trăiesc cu frică
• Acum, mai mult ca oricând, trebuie să ne bazăm pe sfaturi solide din partea comunității medicale

Sfaturile lui Trump de a utiliza medicamentul antiviral pentru a preveni COVID-19 au fost nefondate și periculoase - și pune în pericol viața persoanelor cu afecțiuni cronice.

La sfârșitul lunii februarie, în pregătirea pentru pandemia care se prognozase să coboare asupra comunității mele chiar în afara Manhattan-ului, m-am aprovizionat cu alimente, articole de uz casnic și medicamente esențiale pentru a-mi întreține familia mare în timpul unei carantine.

Știam că îngrijirea unei familii de șapte - pe lângă o mamă în vârstă care locuiește cu noi - se va dovedi provocatoare în timpul unui focar.

Am o formă agresivă și debilitantă de poliartrită reumatoidă și cei cinci copii ai mei au diverse boli autoimune cu alte probleme medicale complexe. Acest lucru a făcut ca planificarea pentru o pandemie iminentă să fie crucială.

În același timp, reumatologul meu a sugerat că până când soțul meu nu încetează naveta în New York pentru muncă, eu și copiii mei ne abținem de la administrarea medicamentelor biologice care suprimă imunitatea pe care le luam pentru a suprima activitatea bolii.

Medicul nostru era îngrijorat de faptul că soțul meu va fi expus la COVID-19 în timp ce lucra sau în timp ce făcea naveta într-un tren aglomerat, ceea ce ar reprezenta un risc mortal pentru familia mea imunocompromisă și pentru mama fragilă din punct de vedere medical.

Efectele secundare dureroase ale deficitului de hidroxiclorochină

Întreruperea biologiei noastre ar veni cu riscuri - cel mai probabil fiind o erupție debilitantă cu inflamație rampantă, neîngrădită, cauzată de boli.

În încercarea de a atenua această probabilitate, medicul meu a prescris medicamentul antimalaric hidroxiclorochină, care a fost utilizat pentru a trata artrita reumatoidă, lupusul și alte boli.

Deși hidroxiclorochina nu este un tratament la fel de eficient pentru boala mea ca biologicii, nu prezintă aceleași riscuri imunosupresoare.

Cu toate acestea, când am încercat să completez rețeta, am fost informat de un farmacist frustrat că nu au putut asigura medicamentul de la furnizorii lor din cauza lipsei.

am sunat fiecare farmacie unică din zona noastră și a fost întâlnită cu aceeași poveste de fiecare dată.

În săptămânile petrecute așteptând ca hidroxiclorochina să devină disponibilă, am experimentat cea mai gravă erupție din cei 6 ani de când am fost diagnosticată cu poliartrită reumatoidă.

Îmbrăcarea, gătitul, mersul în sus și în jos al scărilor, curățarea și îngrijirea copiilor și mamei mele au devenit sarcini insurmontabile.

Febre, dureri de cap, insomnie și durere neîncetată m-au mistuit. Articulațiile mele au devenit extrem de fragede și umflate și nu mi-am putut mișca degetele sau degetele de la picioare, deoarece acestea s-au umflat și au fost blocate la locul lor.

Simpla ieșire din pat în fiecare dimineață și în baie pentru un duș - ceea ce ajută la îmbunătățirea rigidității, un semn distinctiv al RA și, adesea, când durerea este cea mai gravă - a luat triplul timpului pe care l-ar face în mod normal.

Disconfortul zdruncinat m-ar lăsa fără suflare.

Modul în care afirmațiile false ale președintelui au cauzat rău

La scurt timp după ce mi-am dat seama că există o lipsă de medicamente, au apărut știri despre medicii din alte țări care au testat hidroxiclorochina împreună cu azitromicina, cu rezultate neclare.

Comunitatea medicală a fost de acord că sunt necesare studii clinice pentru a dovedi eficacitatea acestor medicamente, dar președintele Donald Trump a tras propriile sale concluzii nefondate.

Pe Twitter, el a susținut că hidroxiclorochina este „unul dintre cei mai mari schimbători de jocuri din istoria medicinei”.

Trump a susținut că pacienții cu lupus, care sunt adesea tratați cu hidroxiclorochină, par să fie mai puțin susceptibili să primească COVID-19 și că „există un zvon acolo” și „există un studiu” pentru a-i confirma „teoria”.

Aceste afirmații false au condus la acțiuni imediate, periculoase.

Medicii au suprasolicitat hidroxiclorochină pentru ei înșiși și pentru pacienții care doreau să o ia profilactic - sau care doreau pur și simplu medicamentul în cabinetul lor de medicamente doar în cazul în care urmau să dezvolte COVID-19.

Un bărbat din Arizona a murit după ce a ingerat fosfat de clorochină - care este menit să curețe acvariile - într-un efort de a se proteja de noul coronavirus.

În loc să ne protejeze, era clar că sfatul conducătorului națiunii noastre cauzează în schimb rău și credințe periculoase eronate.

Pacienții reumatologici trăiesc cu frică

Sfaturile lui Trump nu numai că erau nefondate și periculoase, dar puneau în pericol viața persoanelor cu afecțiuni cronice.

Într-un articol din Annals of Internal Medicine, COVID-19 Global Rheumatology Alliance, un consorțiu de reumatologi, a avertizat să nu se grăbească să ajungă la concluzii despre droguri. Ei au avertizat că lipsa ar putea fi dăunătoare pentru persoanele care trăiesc cu artrită reumatoidă și lupus.

„Deficitul de hidroxiclorochină (HCQ) ar putea pune acești pacienți în pericol de apariție a unor erupții severe și chiar periculoase pentru viață; unii ar putea necesita spitalizare când spitalele sunt deja la capacitate ”, scrie Alianța. „Până când nu sunt generate dovezi fiabile și nu au fost instituite lanțuri adecvate de aprovizionare, trebuie subliniată utilizarea rațională a HCQ la pacienții cu COVID-19, cum ar fi utilizarea în studiile de investigație”.

În aprilie, Administrația SUA pentru Alimente și Medicamente (FDA) împotriva utilizării hidroxiclorochinei pentru COVID-19 în afara unui spital sau a unui studiu clinic, citând rapoarte despre probleme grave de ritm cardiac la persoanele cu COVID-19 tratate cu medicamentul.

Pe 28 martie 2020, FDA a acordat o autorizație de utilizare de urgență (EUA) pentru hidroxiclorochină și clorochină pentru tratamentul COVID-19, dar au retras această autorizație pe 15 iunie 2020. Pe baza unei revizuiri a ultimelor cercetări, FDA a stabilit că aceste medicamente nu sunt probabil un tratament eficient pentru COVID-19 și că riscurile utilizării acestora în acest scop ar putea depăși orice beneficii.

Centrele pentru controlul și prevenirea bolilor (CDC) afirmă că „nu există medicamente sau alte produse terapeutice aprobate în prezent de Administrația SUA pentru Alimente și Medicamente (FDA) pentru a preveni sau trata COVID-19”.

Legate de: Studii asupra hidroxiclorochinei retractate, lipsă de dovezi timpurii

Mulți dintre cei care se bazează pe hidroxiclorochină au sperat că această îndrumare din partea comunității medicale ar însemna un acces mai ușor la medicamentele lor de salvare a vieții.

Dar acele speranțe au fost rapid distruse când Trump a persistat să vorbească în favoarea medicamentelor pentru prevenirea COVID-19, mergând până la a spune că îl ia zilnic el însuși.

Și astfel, lipsa continuă.

Potrivit unui sondaj realizat de Lupus Research Alliance, mai mult de o treime dintre persoanele cu lupus au avut probleme cu completarea prescripției lor pentru hidroxiclorochină pe fondul pandemiei COVID-19.

Pacienții cu reumatologie ca mine trăiesc cu frica de un deficit continuu, mai ales că unele zone văd o creștere sau reapariție a cazurilor de COVID-19 și ne îndreptăm către un al doilea val aparent inevitabil.

Acum, mai mult ca oricând, trebuie să ne bazăm pe sfaturi solide din partea comunității medicale

Sunt extrem de recunoscător și recunoscător că comunitatea medicală lucrează neobosit pentru a găsi tratamente pentru cei care au dezvoltat COVID-19 și pentru cercetătorii care testează cu disperare vaccinuri care, sperăm, vor opri răspândirea acestei boli mortale.

Locuind într-un hotspot cu multe cazuri în comunitatea mea, sunt intim conștient de cât de devastatoare este SARS-CoV-2, virusul care provoacă COVID-19.

Trebuie să ne bazăm pe expertiza comunității medicale atunci când căutăm surse de încredere pentru tratament și speranță.

Deși Trump mărturisește că are toate răspunsurile, a lua orice sfat medical de la el este în detrimentul sănătății și bunăstării dumneavoastră.

Numărul pe care pontificarea iresponsabilă a lui Trump i-a asumat celor mai fragili membri ai societății noastre este inexcusabil.

Dovada sunt cei care au suferit răni sau și-au pierdut viața, împreună cu pacienții fără acces la medicamente.

Elaine MacKenzie este un avocat pentru dizabilități și boli cronice, cu o experiență de peste 30 de ani. Locuiește în afara orașului New York cu copiii, soțul și cei patru câini ai lor.