Cum va afecta CLL calitatea vieții mele?

Conţinut

• Abilități fizice
• Capacitatea de a lucra
• Probleme ale somnului
• Sănătate mentală
• Viata sociala
• finanțe
• A lua cu livrare

Simptomele precoce ale leucemiei limfocitice cronice (CLL) sunt de obicei minime. Majoritatea persoanelor cu CLL nu vor primi tratament imediat după diagnostic. În schimb, este posibil să fiți monitorizat printr-o abordare de ceas și de așteptare.

Printre simptomele evoluției bolii se numără oboseala, scăderea în greutate, transpirații nocturne și infecții mai frecvente și grave. După începerea tratamentului, probabil că veți avea efecte secundare ale chimioterapiei sau ale medicamentelor imunoterapice până când boala va trece de remisie.

Aceste simptome, împreună cu efectele secundare ale tratamentului și provocarea de a gestiona o boală cronică, pot avea un impact profund asupra calității vieții tale. În timp ce unele schimbări de viață sunt inevitabile, există pași pe care îi puteți face pentru a minimiza efectele negative ale CLL.

Primul pas în gestionarea calității vieții dvs. este înarmarea cu cunoștințe despre ce să vă așteptați.

Abilități fizice

Majoritatea oamenilor sunt diagnosticați cu CLL atunci când boala este într-un stadiu incipient și nu au simptome clinice. Aceasta înseamnă că este posibil să nu aveți provocări fizice în viața de zi cu zi la început.

Cu toate acestea, dacă CLL-ul dvs. progresează, s-ar putea să începeți să vă simțiți mai obosit și să respirați mai des. Este posibil să fie nevoie să vă odihniți și să vă reîncărcați pe tot parcursul zilei pentru a vă menține nivelul de energie. Oboseala este unul dintre cele mai frecvent raportate simptome la persoanele cu CLL, chiar și la cei diagnosticați într-un stadiu incipient.

Tratamentul poate provoca reacții adverse semnificative, inclusiv greață, căderea părului și infecții frecvente. Vorbiți medicului dumneavoastră despre modalități de minimizare a reacțiilor adverse ale tratamentului.

Capacitatea de a lucra

Deoarece CLL îți atacă sistemul imunitar, susceptibilitatea la infecție poate fi o problemă majoră. O infecție respiratorie simplă poate progresa spre pneumonie, care poate dura luni de zile pentru a se recupera.

Infecțiile frecvente care depășesc nivelul energetic scăzut pot îngreuna munca. Alte simptome, inclusiv sângerare crescută și vânătăi ușoare, pot face o muncă fizică dificilă și chiar nesigură.

Probleme ale somnului

Multe persoane care prezintă simptome au și transpirații nocturne, ceea ce poate îngreuna obținerea unei nopți bune de somn. Stresul și anxietatea pot avea, de asemenea, un impact negativ asupra somnului.

O modalitate de a gestiona problemele legate de somn este prin stabilirea unei igiene adecvate a somnului. De exemplu:

• Du-te să dormi în același timp în fiecare seară.
• Vânt înainte de culcare cu o baie caldă sau duș și muzică relaxantă.
• Evitați să priviți ecranele de telefon mobil, televizor sau computer înainte de culcare.
• Investește într-un pat și pat confortabil.
• Asigurați-vă că dormitorul dvs. este rece, întunecat și liniștit.

De asemenea, participarea la anumite exerciții fizice în timpul zilei, bea multă apă și găsirea unor modalități de a reduce stresul, cum ar fi meditația sau exercițiile de respirație profundă, îți pot îmbunătăți somnul și calitatea vieții generale.

Sănătate mentală

Diagnosticul CLL în stadiu incipient este de obicei gestionat cu o abordare „veghe și așteptare”. Deși aceasta este abordarea standard, s-ar putea să vă fie dificil să treceți în fiecare zi știind că aveți cancer.

S-ar putea chiar să simți că nu se face nimic despre situație. Incertitudinea cu privire la viitor și impactul cancerului asupra membrilor familiei, finanțelor și capacității de a lucra pot fi stresante.

Un studiu a descoperit că peste jumătate dintre pacienți au raportat că s-au gândit zilnic la diagnosticul lor de CLL. Un alt studiu a descoperit că aproximativ o cincime din persoanele cu CLL au prezentat niveluri substanțiale de anxietate. Anxietatea mai rea a fost asociată cu un tratament activ.

Sprijinul emoțional este crucial pentru persoanele cu un diagnostic CLL. Dacă vă confruntați cu anxietate și vă faceți griji frecvent pentru diagnosticul dvs., luați în considerare întâlnirea cu un consilier în domeniul sănătății mintale sau alăturarea unui grup de asistență.

Viata sociala

Alături de stres și anxietate, oboseala vă poate îngreuna menținerea unei vieți sociale. Dar nu trebuie să fie așa.

Încercați tot posibilul să rămâneți aproape de familie și prieteni după diagnosticul dumneavoastră. S-ar putea să constatați că deschiderea despre diagnosticul dvs. vă poate ridica o parte din greutate de pe umeri. De asemenea, vă poate ajuta să vorbiți cu un asistent social pentru a îmbunătăți comunicarea dintre dvs. și cei dragi.

finanțe

Asistența medicală poate fi costisitoare. Indiferent dacă mai lucrați sau nu, orice fel de boală cronică vă poate face să vă preocupați de finanțe. Încercați să profitați de toate resursele financiare disponibile.

O asistență socială și organizații non-profit, cum ar fi Fundația de acces a pacienților (PAN) și Fundația pentru leucemie și limfomă (LLS) vă pot oferi sfaturi de unde să începeți. Un asistent social vă poate ajuta, de asemenea, să navigați în probleme cu asigurarea.

A lua cu livrare

Majoritatea persoanelor cu CLL în stadiu precoce nu au simptome legate de boală. Însă persoanele cu CLL în stadiu ulterior, în special cele care urmează tratament, pot găsi oboseală, durere și tulburări ale somnului deosebit de dificile.

Adresați-vă medicului dumneavoastră pentru recomandări către alți furnizori de servicii medicale, cum ar fi kinetoterapeuți, nutriționiști și specialiști în durere pentru a vă ajuta să gestionați aceste probleme de calitate a vieții.