Hailey Bieber a dezvăluit că are o afecțiune genetică numită ectrodactilie, dar ce este asta?

Conţinut

• Ce este ectrodactilia?
• Ce cauzează ectrodactilia?
• Recenzie pentru

Trolii de pe internet vor găsi orice modalitate de a critica corpurile celebrităților – este una dintre cele mai toxice părți ale rețelelor sociale. Hailey Bieber, care anterior a fost deschisă cu privire la modul în care social media îi afectează sănătatea mintală, a cerut recent trolilor Instagram să nu mai „prăjească” o parte din apariția ei pe care probabil nu te-ai aștepta să fie examinată în primul rând: rozele ei.

„Ok, haideți să intrăm în conversația cu migălii.. pentru că m-am batut de râs despre asta pentru totdeauna, așa că aș putea la fel de bine să spun tuturor de ce [penii mei sunt] atât de strâmbi și înfricoșători”, a scris Bieber într-o poveste pe Instagram că prezenta o fotografie cu rozul ei care arată, desigur, puțin strâmb.

Modelul ar fi împărtășit apoi o captură de ecran acum ștearsă a unei pagini Wikipedia pentru o afecțiune numită ectrodactilie, conform Mail zilnic. „Am chestia asta numită ectrodactilie și îmi provoacă degetele mici să arate așa cum arată”, ar fi scris Bieber alături de captură de ecran Wikipedia, potrivit publicației de știri din Marea Britanie. „Este genetic, l-am avut toată viața mea. Așa că oamenii nu mai pot să mă întrebe„ wtf greșește cu degetele ei roz ”.” (În legătură cu aceste caracteristici ale rețelelor sociale, este mai ușor să vă apărați împotriva comentariilor urâte și să încurajați bunătatea)

Ce este ectrodactilia?

Ectrodactilia este o formă de malformație divizată a mâinii / piciorului despicat (SHFM), o tulburare genetică "caracterizată prin absența completă sau parțială a unor degete sau degetele de la picioare, adesea combinată cu despicături în mâini sau picioare", potrivit Organizației Naționale pentru Rare Tulburări (NORD). Afecțiunea poate da mâinilor și picioarelor un aspect „asemănător cu ghearele” și, în unele cazuri, poate provoca apariția unei țesături între degete de la mâini sau de la picioare (cunoscută sub numele de sindactilie), conform NORD.

Deși SHFM se poate prezenta în mai multe moduri diferite, există două forme principale. Primul se numește soiul „gheară de homar”, în care există „de obicei o absență” a degetului mijlociu; o "despicătură în formă de con" în locul degetului împarte în esență mâna în două părți (făcând mâna să arate ca gheara de unde și numele), conform NORD. Această formă de SHFM se întâmplă de obicei în ambele mâini și poate afecta și picioarele, în funcție de organizație. Monodactilia, cealaltă formă principală a SHFM, se referă la absența tuturor degetelor, cu excepția rozului, conform NORD.

Nu este clar exact ce tip de SHFM pretinde că are Bieber - în mod clar are toate cele 10 degete pe mâini - dar, după cum notează NORD, există mai multe „tipuri și combinații de deformări” diferite care se pot întâmpla cu SHFM, precum și intervalul „condițiilor” pe scară largă ca severitate”. (În legătură cu: Acest model cu o tulburare genetică distruge stereotipurile)

Ce cauzează ectrodactilia?

Așa cum a spus Bieber în Instagram Stories, ectrodactilia este o afecțiune genetică, adică cei care o au se nasc odată cu aceasta (fie din cauza machiajului genetic, fie a unei mutații genetice aleatorii), potrivit Centrului de Informare a Bolilor Genetice și Rare (GARD). SHFM, în general, poate afecta în egală măsură bebelușii de sex masculin și de sex feminin. Aproximativ unul din 18.000 de nou-născuți se naște cu o formă de afecțiune, conform NORD. În timp ce SHFM poate afecta membrii aceleiași familii, condiția se poate prezenta diferit la fiecare persoană. Este diagnosticat pe baza „caracteristicilor fizice prezente la naștere” și a anomaliilor scheletice detectate prin scanarea cu raze X, notează NORD.

În cea mai mare parte, persoanele cu o formă de SHFM duc în general o viață normală, deși unii pot avea „dificultăți în funcționarea fizică”, în funcție de cât de gravă este malformația lor, potrivit NORD. Există, de asemenea, „foarte puține cazuri de SHFM” care sunt uneori însoțite de surditate, potrivit unui studiu din 2015 publicat în CHRISMED Jurnalul de Sănătate și Cercetare.

În afară de Bieber, nu există multe persoane publice care au o formă de SHFM (sau cel puțin nu mulți care au fost deschisi cu privire la afecțiunea). Anchetă de știri și prezentatoare de emisiuni de discuții, Bree Walker a devenit în cele din urmă publică cu diagnosticul ei de sindactilie (caracterizat prin două sau mai multe degete palmate sau îmbinate) după ani de zile în care și-a ascuns mâinile în interiorul unei perechi de mănuși. În anii '80, a spus Walker oameni ea a fost adesea supusă unui tratament crud, cum ar fi privirea și comentariile nesolicitate de la străini despre felul în care arată mâinile și picioarele ei. De atunci, Walker a devenit activist pentru drepturile persoanelor cu dizabilități pentru cei cu condiții similare. (Legat: Jameela Jamil tocmai a dezvăluit că are sindromul Ehlers-Danlos)

Din partea lui Bieber, ea nu a explicat cum, exact, ectrodactilia i-a influențat viața și nici nu a menționat dacă are și alte malformații în afară de aspectul degetului ei mic.

Acestea fiind spuse, mereu merită să ne amintim că comentarea asupra corpului altcuiva nu este niciodată cool - punct.

Recenzie pentru