Căsătorirea cu artrita reumatoidă: povestea mea

Conţinut

• 1. Este vorba despre tine și despre celălalt semnificativ
• 2. Luați în considerare angajarea unui planificator, dacă puteți
• 3. Nu vă fie teamă să cereți ajutor
• 4. Ritmează-te
• 5. Nu faceți din asta o aventură pe tot parcursul zilei
• 6. Nu programați o grămadă de întâlniri cu medicii
• 7. K.I.S.S.
• 8. Purtați pantofi confortabili
• 9. Nu transpirați lucrurile mici
• 10. Ziua nunții este doar o mică parte din viața voastră împreună
• De luat masa

Fotografie de Mitch Fleming Photography

Să mă căsătoresc era întotdeauna ceva la care speram. Cu toate acestea, când am fost diagnosticat cu lupus și poliartrită reumatoidă la vârsta de 22 de ani, căsătoria a simțit că s-ar putea să nu fie niciodată realizabilă.

Cine ar vrea cu bună știință să facă parte dintr-o viață complicată de multiple boli cronice? Cine ar vrea să voteze „în boală și în sănătate” atunci când este mai mult decât o simplă idee ipotetică? Din fericire, deși până la 30 de ani, am găsit acea persoană pentru mine.

Chiar dacă nu sunteți bolnav cronic, planificarea unei nunți poate fi o experiență stresantă. Există temerile pe care le au toate mirese cu privire la ziua nunții lor.

Voi găsi rochia perfectă și se va potrivi în continuare în ziua nunții? Vremea va fi bună? Oaspeții noștri se vor bucura de mâncare? Vor aprecia toate detaliile personale pe care le-am inclus în nunta noastră oarecum netradițională?

Și apoi există temerile pe care le are o mireasă cu poliartrită reumatoidă în ziua nunții lor.

Mă voi simți în mod rezonabil de OK și voi putea să merg pe culoar fără dureri? Voi avea suficientă energie pentru primul dans și pentru a-i saluta pe toți oaspeții noștri? Stresul zilei mă va trimite într-o erupție?

După ce am trăit eu însăși experiența, am câștigat o idee despre unele dintre provocări, capcane și acțiuni utile pe care le pot face cei care trăiesc cu boli cronice. Iată 10 lucruri de reținut.

1. Este vorba despre tine și despre celălalt semnificativ

Vei primi o mulțime de sfaturi nesolicitate, dar trebuie să faci ceea ce funcționează pentru tine. Am avut 65 de persoane la nunta noastră. Am făcut ceea ce a funcționat pentru noi.

Au fost momente când m-am întrebat dacă ar trebui sau nu să fugim din cauza tuturor zgomotului celorlalți. Oamenii care te iubesc și te susțin vor fi acolo indiferent de ce, așa că, dacă oamenii vor plânge, lasă-i. Nu veți putea mulțumi pe toată lumea, dar oricum nu este vorba despre ei.

2. Luați în considerare angajarea unui planificator, dacă puteți

Fotografie de Mitch Fleming Photography

Am făcut aproape totul de la noi, de la alegerea și trimiterea invitațiilor până la pregătirea locului. Sunt „Tipul A”, așa că așa am vrut parțial, dar a fost multă muncă. Aveam un coordonator pentru ziua respectivă, care era literalmente acolo pentru a ne duce pe culoar și cam atât.

3. Nu vă fie teamă să cereți ajutor

Mama mea și câțiva dintre prietenii mei buni au dat o mână de ajutor pentru a ne ajuta să amenajăm locul în seara dinaintea nunții noastre. A fost o modalitate excelentă de a lega și de a petrece timpul împreună, dar a însemnat, de asemenea, că aveam oameni pe care mă puteam sprijini pentru a-mi îndeplini viziunea fără ca eu să fac totul singur - și fără să plătesc pe cineva pentru a o face.

4. Ritmează-te

Nu vrei să fii atât de epuizat de toată planificarea încât să nu te poți bucura de nunta propriu-zisă. Am fost foarte organizat și am încercat să verific lucrurile de pe listă cu mult timp înainte, astfel încât să nu rămână nimic important până în ultimul moment.

5. Nu faceți din asta o aventură pe tot parcursul zilei

Am fost în două nunți vara trecută. De când am început să mă pregătesc până la sfârșitul evenimentului, trecuseră 16 ore bune.

Pentru nunta mea, am început să ne pregătim la 8 dimineața, ceremonia a fost la 12 p.m., iar lucrurile au început să se încheie în jurul orei 15:00. Când a avut loc curățarea, am fost eliminat.

6. Nu programați o grămadă de întâlniri cu medicii

Fotografie de Leslie Rott Welsbacher

Chiar dacă s-ar putea să aveți timp liber, evitați să programați o grămadă de întâlniri cu medicii în săptămâna nunții. Am crezut că sunt deștept programând întâlniri când am timp liber de la serviciu, dar a fost doar inutil.

Trebuie să faci atât de multe lucruri înainte de nunta ta. Cu excepția cazului în care aveți un motiv să vă consultați medicul sau medicii, nu vă împingeți. O mare parte din viața bolnavă cronică este deja plină de întâlniri.

7. K.I.S.S.

Deși ar trebui să existe o mulțime de relaxare în ziua nunții tale, nu asta vreau să spun. Mai degrabă, „Păstrați-l simplu, prost!”

Odată cu o mică nuntă, am avut o mică petrecere de nuntă. Sora mea era Maid of Honor, iar fratele mirelui meu era cel mai bun om. Asta a fost.

Însemna că nu trebuia să organizăm tone de oameni, că nu aveam o cină de repetiție și simplifica lucrurile. Am avut și ceremonia și recepția în același loc, așa că nu a trebuit să călătorim nicăieri.

8. Purtați pantofi confortabili

Fotografie de Mitch Fleming Photography

Am avut două perechi de pantofi pentru ziua cea mare. Prima a fost o pereche de tocuri fanteziste pe care am purtat-o ​​pentru a merge pe culoar și pe care am știut că va trebui să o iau imediat după ceremonie. Celălalt a fost o pereche casual de adidași roz drăguți pe care i-am purtat în restul timpului, inclusiv în timpul primului nostru dans.

9. Nu transpirați lucrurile mici

Toată lumea vrea ca nunta lor să fie perfectă, dar dacă există un lucru pe care îl știe cineva cu o boală cronică, lucrurile nu merg întotdeauna așa cum s-a planificat.

Ziua nunții tale nu face excepție, oricât ai planifica. Am avut o problemă cu sistemul de sunet la locul nostru. Ar fi putut fi devastator, dar nu cred că a observat nimeni.

10. Ziua nunții este doar o mică parte din viața voastră împreună

Este ușor să vă lăsați cuprins de ideea de a vă căsători și de tot ce vine odată cu ziua nunții, mai ales dacă sunteți îngrijorat că s-ar putea să nu se întâmple niciodată pentru dvs. Dar realitatea este că nunta însăși este doar câteva ore din restul vieții împreună.

De luat masa

Dacă vă concentrați asupra propriilor nevoi și planificați în avans, ziua nunții dvs. se va dovedi în cele din urmă a fi ziua în care ați visat - una pe care nu o veți uita niciodată. Pentru mine a fost fericit. Sigur, eram încă epuizat până la sfârșit, dar a meritat.

Leslie Rott Welsbacher a fost diagnosticată cu lupus și poliartrită reumatoidă în 2008, la vârsta de 22 de ani, în primul ei an de școală postuniversitară. După ce a fost diagnosticat, Leslie a continuat să obțină un doctorat în sociologie de la Universitatea din Michigan și un master în advocacy pentru sănătate de la Sarah Lawrence College. Ea este autorul blogului Getting Closer to Myself, unde își împărtășește experiențele de a face față și de a trăi cu multiple boli cronice, cu sinceritate și umor. Este un avocat profesionist al pacientului care trăiește în Michigan.