Costul vieții cu hepatita C: povestea lui Rick

Conţinut

• Mai multe runde de tratament
• Mii de dolari în îngrijire
• Mentinerea acoperirii de asigurare
• Remisiune temporară, urmată de recidivă
• Întinderea finală
• Advocarea schimbării

Au trecut aproape 20 de ani de când Rick Nash a aflat că a avut infecție cu hepatită C.

Aceste două decenii au inclus multe vizite ale medicului, teste, tratamente antivirale eșuate și ani petrecuți în așteptarea pe lista donatorilor pentru un transplant de ficat.

De asemenea, au fost plătite cu mii de dolari în costuri medicale. Rick și familia sa au facturat peste 6 milioane de dolari către furnizorii lor de asigurări de sănătate și au cheltuit sute de mii de dolari pentru îngrijirea din buzunar.

Dacă nu ar fi cheltuit acești bani, își putea permite să cumpere o casă până acum.

"Mă refer literalmente la o casă", a spus Rick pentru Healthline. „Suma de bani pe care familia mea și cu mine am plătit-o în această perioadă colectivă a fost de aproximativ 190.000 de dolari, 200.000 de dolari, deci este o casă.”

Rick avea doar 12 ani când a observat că urina lui era neobișnuit de întunecată. El și familia sa au mers la medicul lor, care i-a trimis la un spital local. După ce a fost supus unor analize de sânge și o biopsie hepatică, Rick a fost diagnosticat cu infecție cu hepatită C.

„Au testat totul”, a spus Rick, „și când au aflat că am Hep C, au fost cu adevărat derutați, pentru că un copil de 12 ani cu Hep C este ciudat.”

Hepatita C este o infecție virală care dăunează ficatului. În unele cazuri de infecție acută, organismul combate virusul singur. Dar, conform Centrelor de Control și Prevenire a Bolilor (CDC), 75 până la 85 la sută dintre persoanele care contractează virusul dezvoltă infecție cronică cu hepatită C. Aceasta este o infecție pe termen lung care necesită tratament cu medicamente antivirale.

Infecția cronică cu hepatită C este rară la copii, afectând aproximativ 23.000 - 46.000 de copii în Statele Unite. Majoritatea copiilor cu hepatită C au contractat virusul de la mama lor în timpul sarcinii.

După ce au aflat că Rick are infecție cu hepatita C, medicii i-au încurajat întreaga familie să se testeze. Acest lucru i-a determinat să descopere că și mama lui a avut boala.

Mama lui a început să primească tratament antiviral la scurt timp după ce a pus diagnosticul.

Dar pentru Rick, nu prea puteau face medicii lui. La vremea respectivă, existau puține opțiuni de tratament disponibile pentru copiii cu boala, așa că trebuiau doar să vegheze și să aștepte.

„Am avut aproximativ 20 până la 25 de întâlniri diferite, fie cu un GI [specialist gastrointestinal], fie cu un medic general, doar între perioada în care aveam 12 și 18 ani”, și-a amintit Rick.

„Aș merge acolo de fiecare dată pentru că erau interesați de cazul meu”, a spus el, „dar nu au putut face nimic. Tot ce ai putea face este să aștepți și să te vezi cu un copil până la 18 ani. ”

Mai multe runde de tratament

Rick și-a început prima rundă de tratament antiviral în timpul anului superior de facultate, la începutul anului 2008.

El a primit o injecție de interferon și ribavirină în fiecare săptămână timp de șase luni. Efectele secundare au fost groaznice. „Te-a făcut să te simți ca și cum ai avea cea mai gravă gripă, de peste 100 de ori”, a spus Rick.

Când a terminat prima rundă de tratament, virusul era încă detectabil în sângele său.

Medicul său i-a prescris apoi o altă rundă din aceleași medicamente, dar la o doză mai mare.

Tot acest lucru nu a reușit să șterge virusul din corpul său.

„Practic a fost dublul dozei primului tratament și nu ar fi trebuit să fie făcut. Mă uit înapoi la întreaga situație și nici nu ar fi trebuit să o accept, dar la vremea respectivă eram atât de disperată pentru o cură. ”

La sfârșitul anului 2012, a suferit oa treia rundă de tratament antiviral - de data aceasta, cu o combinație de interferon, ribavirină și un nou medicament, telaprevir.

Efectele secundare ale acestui tratament l-au ucis aproape, a spus Rick.

Și încă nu a vindecat infecția.

Mii de dolari în îngrijire

Primele trei runde ale lui Rick de tratament antiviral au costat mai mult de 80.000 de dolari fiecare.

Pe lângă aceste tratamente antivirale, medicii săi au prescris o letanie de alte medicamente pentru a gestiona simptomele și complicațiile bolii hepatice.

De mai multe ori, el a fost supus unei proceduri cunoscute sub numele de banding. Această procedură a tratat venele mărită în esofagul său, o complicație a cicatricii hepatice.

Rick avea o asigurare de sănătate la acea vreme și, fără a eșua, și-a atras deductibilul de 4.000 de dolari în fiecare an.

De asemenea, a plătit mii de dolari din buzunar pentru aspecte ale îngrijirii sale care nu erau acoperite de asigurare.

De exemplu, trăirea cu boli hepatice cronice i-a crescut facturile alimentare. El a trebuit să mănânce între 4.000 și 5.000 de calorii pe zi, deoarece nu a fost capabil să-și țină toată mâncarea jos. De asemenea, el a trebuit să investească în alternative cu conținut scăzut de sodiu, care sunt adesea mai scumpe decât produsele obișnuite.

A cumpărat suplimente de magneziu, potasiu și calciu pentru a ajuta la satisfacerea nevoilor nutriționale ale corpului său. El a plătit pentru lecții de tango pentru a ajuta la menținerea masei musculare și a memoriei, care se deteriorau ca urmare a afectării hepatice. Și a cumpărat purificatoare de aer pentru a-și proteja plămânii, care simțeau și efectele stării sale.

De fiecare dată când a început un nou curs de tratament antiviral, a înlocuit toate produsele sale de îngrijire personală pentru a se proteja de reinfecție.

„Trebuie să înlocuiesc toate articolele de toaletă - periuțele de dinți, pieptenele, deodorantele, orice, și mașinile de tuns unghiile, aparatul de ras, orice am folosit.”

„În total, incidentele erau cam de la două până la două mari pe an, în ceea ce privește chestii suplimentare pe care ar trebui să le fac sau să le cumpăr direct din cauza Hep C”, a amintit el.

Mentinerea acoperirii de asigurare

Pentru a-și permite costurile îngrijirii, Rick și-a structurat o mare parte din viață în jurul menținerii asigurărilor de sănătate.

Rick a fost la facultate în timpul primei sale runde de tratament antiviral. În calitate de student cu normă întreagă sub 25 de ani, el a fost acoperit sub planul de asigurare sponsorizat de angajator de către mama sa.

Când a absolvit, Rick a primit un loc de muncă pentru un district școlar local. Dar această poziție nu oferea beneficiile sau securitatea locului de muncă de care avea nevoie.

Astfel, s-a întors la școală, luând o încărcătură completă de cursuri noaptea, în timp ce lucra până la 39 de ore pe săptămână în timpul zilei. Acest lucru i-a permis să mențină acoperirea în conformitate cu planul de asigurare al mamei sale.

Când a îmbătrânit din acoperirea de asigurare a mamei sale, a schimbat locul de muncă pentru a obține beneficiile de care avea nevoie. Procedând astfel, a întârziat a treia rundă de tratament cu aproximativ doi ani.

El a fost concediat de la locul de muncă la sfârșitul anului 2013, după ce a pierdut prea multă muncă. Chiar dacă șeful său știa despre starea lui, au continuat să programeze întâlniri când Rick era plecat la programări medicale.

În acel moment, Rick a dezvoltat o boală hepatică în stadiu final. Hepatita C i-a afectat ficatul suficient pentru a provoca ciroză. Potrivit CDC, aproximativ 5 până la 20 la sută dintre persoanele cu infecție cu hepatită C dezvoltă ciroză în termen de 20 de ani de la contractarea virusului.

Rick a trebuit să facă față mai multor complicații ale cirozei, inclusiv ascitei - acumularea excesului de lichid în abdomenul său. Picioarele îi erau umflate și cu lichid și predispuse la crampe.

Toxinele au început să se acumuleze în fluxul său de sânge și să facă ca funcția creierului său să scadă, ceea ce face dificil să facă matematica de bază și alte sarcini de zi cu zi.

Cu aceste deficiențe, știa că va fi greu să-ți păstrezi un loc de muncă. Așa că, el a depus cererea de invaliditate cu ajutorul mai multor avocați care au ghidat-o în acest proces.

Remisiune temporară, urmată de recidivă

După ce a depus pentru handicap, Rick a început jocul de așteptare. Între timp, el a cumpărat un plan de asigurări de sănătate subvenționat prin Covered California, schimbul de stat creat în baza Legii de îngrijire la prețuri accesibile („Obamacare”).

De asemenea, familia sa a „căutat și căutat” internetul pentru cupoanele producătorilor și alte programe de asistență care să-l ajute să-și permită medicamentele de care avea nevoie pentru a supraviețui.

„Am folosit fiecare cupon pe care l-am putut, fiecare reducere pe care am putut-o. Părinții mei m-au ajutat cu adevărat, pentru că atunci când ai ceață creieră la fel de rău ca mine, este greu să faci constant cât de mult poți. ”

Rick a început a patra rundă de tratament antiviral în 2014, cu simeprevir (Olysio) și sofosbuvir (Sovaldi). Această combinație a scăzut încărcătura virală la zero, ceea ce însemna că virusul nu mai era detectabil în sângele său.

Dar în câteva luni, Rick a cunoscut o recidivă. El a contractat o infecție bacteriană, ceea ce a permis revenirea virusului hepatitei C.

„Din păcate, mi-a dat virusul o oportunitate de a reveni - și a făcut-o vreodată”, a spus Rick. Sarcina lui virală a „împușcat până la aproximativ 10 milioane” particule virale pe mililitru de sânge. Orice peste 800.000 este considerat mare.

Într-o a cincea rundă de tratament antiviral care a început mai târziu în acel an, el a primit o combinație de ledipasvir și sofosbuvir (Harvoni). Aceasta a readus sarcina virală la zero. Dar, din nou, virusul a revenit.

"Am fost atât de deprimat după aceea", și-a amintit Rick. „Anul următor, pur și simplu nu mi-am dat seama ce să fac.”

Întinderea finală

În 2016, la trei ani după ce a depus cererea, Rick a devenit în cele din urmă înscris în Medicină pentru persoanele cu handicap.

Aceasta a fost o veste binevenită, deoarece avea nevoie de un transplant de ficat, iar costurile îngrijirii sale erau tot mai mari. Medicare ar ajuta la reducerea avantajului. Cheltuielile sale de copie și deductibilul au fost mult mai mici sub Medicare în comparație cu planul său anterior.

După ce a petrecut ani de zile pe lista donatorilor, Rick a primit un transplant de ficat în decembrie 2016.

Costul total al șederii la spital, operația și primele două luni de recuperare post-transplant a costat aproape un milion de dolari. Din fericire, cu Medicare, el a trebuit să plătească doar 300 de dolari din buzunar.

Câteva luni mai târziu, Rick și-a început a șasea rundă de tratament antiviral. A constat dintr-o combinație off-label de ribavirină, sofosbuvir (Sovaldi), elbasvir și grazoprevir (Zepatier).

Lansarea acestui tratament la Medicare a fost un pic provocatoare. Au existat foarte puține puncte de date despre beneficiarii de transplant de ficat care au fost supuși la cât mai multe runde de tratament antiviral fără succes, după cum a avut Rick. După o refuz inițial, Medicare a aprobat 12 săptămâni de tratament.

La jumătatea perioadei tratamentului, Rick avea încă niveluri detectabile ale virusului în sângele său. El a bănuit că ar putea avea nevoie de mai mult de 12 săptămâni de tratament în total pentru a-l elimina. Deci, el a solicitat la Medicare pentru o prelungire.

Au respins cererea sa, precum și apelurile sale ulterioare către Medicare și Medicaid. Nu a avut de ales decât să aștepte și să vadă dacă 12 săptămâni de tratament ar face trucul.

La sfârșitul celor 12 săptămâni, Rick a lovit o încărcătură virală de zero. Virusul era încă nedetectabil în sângele său la patru săptămâni după ultima doză de medicamente.

Și la 24 de săptămâni de la ultima doză, testele sale erau încă clare.

Rick a obținut ceva cunoscut sub numele de răspuns virologic susținut (SVR). Potrivit Departamentului Afacerilor Veteranilor din SUA, 99% dintre persoanele care realizează SVR rămân libere de virusul hepatitei C pentru restul vieții.

După aproape 20 de ani, șase runde de tratament antiviral și un transplant de ficat, Rick a fost în cele din urmă vindecat de infecția cu hepatita C.

Advocarea schimbării

În luna septembrie, Rick și-a sărbătorit aniversarea de un an de a trăi fără hepatită C.

Nu numai că boala a afectat conturile bancare ale lui Rick și ale familiei sale, dar a avut un impact asupra bunăstării lor sociale și emoționale.

„Stigmatizarea infecției cu hepatita C este masivă, doar pentru că toată lumea o asociază cu consumul de droguri sau cu un fel de scop nefiresc, și îi dă nastere pentru că tratează oamenii ca și cum nu sunt oameni.”

Mulți oameni se tem să nu atingă sau să petreacă timp cu cineva care are infecție cu hepatita C, chiar dacă virusul este transmis doar de la o persoană la alta prin contact sânge-cu-sânge. Cineva nu o poate transmite doar prin contact ocazional.

Pentru a ajuta la abordarea stigmatizării și a concepțiilor greșite care înconjoară boala, Rick lucrează de câțiva ani ca avocat al comunității. El menține site-ul web HCVME.org, scrie pentru HepatitisC.net, este consilier coleg pentru Help-4-Hep și lucrează cu alte câteva organizații pe probleme legate de Hepatitis C.

„După ce am trecut prin ceea ce am trecut și după ce am experimentat așa cum am făcut, încerc doar să fiu vocal”, a spus el, „și încerc să încurajez și alții care au Hepatită C să fie și ei vocali.”

„Pentru persoanele care nu au hepatită C”, a adăugat el, „nu vă fie frică de asta. Este sânge la sânge. Nu trebuie să vă fie frică de ceva. ”