Costul vieții cu colită ulcerativă: povestea lui Meg

Conţinut

• Obținerea unui diagnostic și tratament
• Testele și tratamentul continuu
• Câștigarea existenței

Este de înțeles să te simți nepregătit după ce ai fost diagnosticat cu o boală cronică. Dintr-o dată, viața ta este oprită și prioritățile tale se schimbă. Sănătatea și bunăstarea dvs. sunt obiectivul principal și energia dvs. este dedicată găsirii tratamentului.

Călătoria spre vindecare nu este niciodată ușoară și probabil că veți întâlni câteva obstacole pe parcurs. Unul dintre aceste obstacole, desigur, este modul de a plăti costul gestionării unei afecțiuni cronice.

În funcție de circumstanțele dvs., este posibil să aveți asigurări de sănătate și venituri suficiente pentru a vă plăti tratamentul fără prea multe îngrijorări.

Sau s-ar putea să fiți la vârsta de 20 de ani, neasigurat, la școală și să lucrați cu un loc de muncă cu jumătate de normă pentru 15 USD pe oră. Așa s-a întâmplat cu Meg Wells.

Era 2013 și Meg tocmai începuse un program de masterat la Universitatea de Stat Sonoma. Ea studia gestionarea resurselor culturale, sperând într-o zi să lucreze la un muzeu istoric ca curator.

Meg avea 26 de ani, trăia singură și lucra cu un loc de muncă cu jumătate de normă. Avea doar destui bani pentru a-și plăti chiria și diverse taxe școlare. Dar lumea ei era pe cale să ia o întorsătură dramatică.

De o vreme, Meg se confrunta cu lucruri precum indigestie proastă, gaze și oboseală. Era ocupată cu munca și studiile postuniversitare, așa că a amânat să meargă la doctor.

Cu toate acestea, până în noiembrie 2013, simptomele ei au devenit prea înspăimântătoare pentru a fi ignorate.

„Mergeam atât de mult la baie”, a spus ea, „și atunci am început să văd sânge și am fost ca, OK, ceva este într-adevăr greșit.”

Colita ulcerativă (UC) este un tip de boală inflamatorie a intestinului (IBD) care determină dezvoltarea inflamației și a rănilor în intestinul gros. În multe cazuri, boala se dezvoltă lent și se înrăutățește în timp.

Cauza exactă a afecțiunii este necunoscută, dar cercetătorii consideră că genetica, factorii de mediu și un sistem imunitar hiperactiv pot juca un rol.

Sângele din scaun este un simptom comun al UC. Când Meg a observat sânge, a știut că este timpul să primească ajutor.

Meg nu avea asigurare de sănătate în acel moment. A trebuit să plătească sute de dolari din buzunar pentru toate vizitele medicului, analizele de sânge și testele de scaun necesare pentru a exclude cauzele comune ale simptomelor ei.

După mai multe vizite, echipa sa de asistență medicală a reușit să restrângă cauza simptomelor sale la UC, boala Crohn sau cancerul de colon.

Unul dintre medicii ei a sugerat că ar putea fi înțelept să aștepte până când va avea asigurări de sănătate înainte de a face următorul pas - o colonoscopie. Această procedură poate costa până la 4.000 USD fără acoperire de asigurare.

Într-un moment de disperare, ea a cumpărat un plan de asigurări de sănătate de la un broker. Dar când a aflat că nu va acoperi niciun serviciu de asistență medicală în regiunea ei, a trebuit să anuleze planul.

„După aceea, părinții mei au preluat conducerea pentru că eram prea bolnav pentru a mă descurca”, a spus Meg. „În acel moment, pur și simplu am sângerat și am suferit atât de mult.”

Obținerea unui diagnostic și tratament

La începutul anului 2014, Meg s-a înscris în planul de asigurări de sănătate Silver 70 HMO prin Kaiser Permanente cu ajutorul familiei sale. Pentru a menține acoperirea, ea plătește prime de 360 ​​USD pe lună. Această rată va crește la 450 USD pe lună în 2019.

De asemenea, este responsabilă pentru taxele de copay sau de coasigurare pentru multe dintre medicamentele sale, vizitele medicului, procedurile în ambulatoriu, îngrijirea internată și testele de laborator. Numai unele dintre aceste taxe se calculează pentru deducerea ei anuală pentru vizitele și testele medicului, care este de 2.250 USD. Furnizorul ei de asigurări stabilește, de asemenea, un maxim anual pentru cheltuielile din buzunar pentru șederile în spital, care este de 6.250 USD pe an.

Cu asigurarea de sănătate în mână, Meg a vizitat un specialist gastrointestinal (GI). Ea a suferit o colonoscopie și endoscopie GI superioară și a fost diagnosticată cu UC.

Câteva luni mai târziu, s-a mutat acasă pentru a locui cu părinții ei în Vacaville, California.

În acel moment, Meg începuse să ia un medicament oral utilizat pentru tratarea inflamației din intestinul inferior. Chiar și cu asigurare, ea plătea aproximativ 350 de dolari din buzunar pe lună pentru acest tratament. Dar ea mergea încă mult la baie, suferea de dureri abdominale și avea simptome asemănătoare febrei, cum ar fi durerile corporale și frisoanele.

Meg se confrunta, de asemenea, cu dureri cronice de spate de ani de zile. După ce a dezvoltat simptome ale UC, durerile de spate s-au agravat mult.

„Nu puteam merge”, își aminti Meg. „Eram plat pe jos, nu puteam să mă mișc”.

Ea s-a conectat cu un nou specialist GI la un spital local, care a trimis-o la un reumatolog. El a diagnosticat-o cu sacroiliită, care este inflamația articulațiilor care leagă coloana vertebrală inferioară de pelvis.

Într-un studiu recent publicat în Arthritis Care and Research, cercetătorii au descoperit că sacroiliita afectează aproape persoanele cu UC. Mai general, inflamația articulațiilor este cea mai frecventă complicație non-gastro-intestinală a IBD, relatează Fundația Crohn’s & Colitis.

Reumatologul lui Meg a avertizat-o că multe dintre medicamentele utilizate pentru tratarea sacroiliitei înrăutățesc UC. Infliximab (Remicade, Inflectra) a fost unul dintre puținele medicamente pe care le-a putut lua pentru a gestiona ambele condiții. Ar trebui să viziteze spitalul la fiecare patru săptămâni pentru a primi o infuzie de infliximab de la o asistentă.

Meg a încetat să mai ia medicamentul oral pe care îl consuma și a început să primească perfuzii de infliximab. Nu a plătit nimic din buzunar pentru aceste perfuzii în primii ani. Furnizorul ei de asigurări a ridicat factura de 10.425 dolari pe tratament.

Specialistul GI al Meg a prescris și clisme steroidiene pentru a ajuta la reducerea inflamației din intestinul inferior. A plătit aproximativ 30 de dolari din buzunar când a completat rețeta pentru acest medicament. Trebuia să o umple o singură dată.

Cu aceste tratamente, Meg a început să se simtă mai bine.

„Ceea ce am crezut odată că este o cantitate zero de durere, este de fapt ca un patru pe scara durerii. Tocmai mă obișnuisem așa. Și apoi, odată ce am luat medicamentul, a fost ca, oh, Doamne, am trăit atât de multă durere și nici nu mi-am dat seama. "

Această perioadă de confort nu a durat mult.

Majoritatea persoanelor cu UC trec prin perioade de remisie care pot dura săptămâni, luni sau chiar ani. Remisiunea apare atunci când simptomele unei boli cronice precum UC dispar. Aceste perioade fără simptome sunt imprevizibile. Nu știți niciodată cât vor dura și când veți avea o altă erupție.

Meg a experimentat prima ei perioadă de remisie din mai 2014 până în septembrie a aceluiași an. Dar, până în octombrie, se confrunta din nou cu simptome debilitante ale UC. Testele de sânge și colonoscopia au relevat niveluri ridicate de inflamație.

În restul anului 2014 și 2015, Meg a vizitat spitalul de mai multe ori pentru a trata simptomele și complicațiile erupțiilor, inclusiv durerea și deshidratarea.

„Deshidratarea este ceea ce te atrage cu adevărat. E oribil."

Specialistul ei GI a încercat să controleze boala cu medicamente eliberate pe bază de rețetă - nu numai infliximab și clisme steroidiene, ci și prednison, 6-mercaptopurină (6-MP), alopurinol, antibiotice și altele. Dar aceste medicamente nu au fost suficiente pentru ao menține în remisie.

După o altă erupție și spitalizare la începutul anului 2016, Meg a decis să fie supusă unei intervenții chirurgicale pentru a-i îndepărta colonul și rectul. Se estimează că persoanele cu UC au nevoie de o intervenție chirurgicală pentru tratarea afecțiunii.

Meg a avut prima dintre cele două operații în mai 2016. Echipa ei chirurgicală i-a îndepărtat colonul și rectul și și-a folosit o porțiune din intestinul subțire pentru a forma o „pungă J”. Punga J ar servi în cele din urmă ca înlocuitor pentru rectul ei.

Pentru a-i da timp să se vindece, chirurgul ei și-a atașat capătul tăiat al intestinului subțire de o deschidere temporară din abdomen - o stomă prin care putea trece scaunul într-o pungă de ileostomie.

A avut a doua operație în august 2016, când echipa ei chirurgicală și-a reconectat intestinul subțire la punga J. Acest lucru i-ar permite să treacă scaunul mai mult sau mai puțin normal, fără o pungă de ileostomie.

Prima dintre aceste operațiuni a costat 89.495 de dolari. Această taxă nu a inclus cele cinci zile de îngrijire spitalicească și testele pe care le-a primit ulterior, care au costat încă 30.000 de dolari.

A doua operație a costat 11.000 de dolari, plus 24.307 dolari pentru trei zile de îngrijire și testare în spital.

Meg a mai petrecut 24 de zile în spital pentru a primi tratament pentru pancreatită, pouchită și ileus postoperator.Aceste sejururi i-au costat o sumă cumulată de 150.000 de dolari.

În total, Meg a fost internată de șase ori în 2016. Înainte de sfârșitul vizitei, ea a atins limita anuală stabilită de furnizorul său de asigurări pentru cheltuielile din buzunar pentru șederile în spital. A trebuit să plătească doar 600 de dolari pentru prima operație.

Compania ei de asigurări a preluat restul filei - sute de mii de dolari în facturi de spital pe care familia ei ar fi trebuit să le plătească dacă nu ar fi asigurată.

Testele și tratamentul continuu

De la ultima sa internare în 2016, Meg a luat medicamente pentru a-și gestiona starea. De asemenea, a urmat o dietă atent echilibrată, a luat suplimente probiotice și a practicat yoga pentru a-și menține sănătatea intestinelor și articulațiilor.

Niciunul dintre aceste tratamente nu este la fel de costisitor ca șederile în spital, dar continuă să plătească o sumă semnificativă în prime lunare de asigurare, taxe de coplată și taxe de coasigurare pentru îngrijire.

De exemplu, are cel puțin o colonoscopie pe an începând cu 2014. Pentru fiecare dintre aceste proceduri, a plătit 400 USD în taxe din buzunar. De asemenea, i s-a evaluat punga J după operație, care i-a costat 1.029 USD în taxe din buzunar.

Ea primește în continuare perfuzii de infliximab pentru a trata durerile articulare. Deși acum primește o perfuzie la fiecare opt săptămâni în loc de la fiecare șase săptămâni. La început, nu a plătit nimic din buzunar pentru aceste tratamente. Dar începând din 2017, din cauza unei modificări a politicii lor mai mari, furnizorul ei de asigurări a început să aplice o taxă de coasigurare.

Conform noului model de coasigurare, Meg plătește 950 de dolari din buzunar pentru fiecare infuzie de infliximab pe care o primește. Deductibilul ei anual nu se aplică acestor taxe. Chiar dacă își atinge deductibila, va trebui să plătească mii de dolari pe an pentru a primi aceste tratamente.

Ea consideră că yoga este utilă pentru gestionarea durerii și ameliorarea stresului. Menținerea nivelului de stres scăzut o ajută să evite erupțiile. Însă participarea la cursuri de yoga în mod regulat poate fi costisitoare, mai ales dacă plătiți mai degrabă pentru vizite de abandon decât pentru o abonament lunar.

„Este mai ieftin dacă cumperi o lună nelimitat, dar unul dintre rezultatele în care am boala mea este că nu mă simt confortabil să cumpăr ceva nelimitat sau să cumpăr lucruri în avans. Pentru că de fiecare dată când am făcut asta, am fost spitalizat sau prea bolnav pentru a merge sau a profita de ceea ce am cumpărat. ”

Meg își face cea mai mare parte a yoga acasă, folosind o aplicație de telefon de 50 USD.

Câștigarea existenței

Deși a reușit să-și termine masteratul, lui Meg i-a fost greu să găsească și să-și păstreze un loc de muncă în timp ce gestionează simptomele UC și ale durerilor cronice articulare.

„Aș începe să mă gândesc din nou la întâlniri, aș începe să mă gândesc la vânătoarea de locuri de muncă, totul și apoi sănătatea mea ar începe imediat să scadă”, și-a amintit Meg.

A devenit dependentă financiar de părinții ei, care au fost o sursă importantă de sprijin pentru ea.

Au contribuit la acoperirea costului multor teste și tratamente. Au pledat în numele ei când era prea bolnavă pentru a comunica cu furnizorii de servicii medicale. Și au oferit sprijin emoțional pentru a o ajuta să facă față efectelor pe care bolile cronice le-au avut asupra vieții ei.

„Este atât de greu să surprinzi de fapt imaginea adevărată, întreagă, despre ceea ce îți face o boală ca asta pentru tine și familia ta”, a spus Meg.

Dar lucrurile au început să se uite în sus. De când Meg i-a îndepărtat colonul și rectul, ea a experimentat mult mai puține simptome gastrointestinale. A văzut o îmbunătățire a durerii articulare.

„Calitatea mea de viață este cu 99% mai bună. Există un procent de 1% pe care cineva îl privește în viața mea, care are o sănătate foarte bună și nu a avut niciodată probleme digestive - probabil ar crede că sunt o persoană bolnavă. Dar, din perspectiva mea, este mult mai bine. ”

Meg a început să lucreze de acasă ca scriitoare și fotograf independent, ceea ce îi oferă controlul asupra locului și timpului în care lucrează. De asemenea, are un blog alimentar, Meg is Well.

În cele din urmă, speră să devină suficientă independentă din punct de vedere financiar pentru a gestiona singură costurile de trai cu boli cronice.

„Urăsc faptul că părinții mei trebuie să mă ajute”, a spus ea, „că sunt o femeie de 31 de ani care trebuie să se bazeze în continuare pe ajutorul și sprijinul financiar al părinților ei. Urăsc cu adevărat acest lucru și vreau să încerc să găsesc o modalitate prin care să-l pot purta singur. ”