Trăind ca adult cu paralizie cerebrală

Conţinut

• Prezentare generală
• Simptomele de CP la adulți
• Provocări legate de îmbătrânirea prematură
• Provocări legate de sindromul post-afectare
• Provocări legate de durere
• Preocupări comune privind sănătatea mintală
• Condiții medicale coexistente
• Provocări care pot apărea la locul de muncă
• Provocări care pot apărea în situații sociale
• A lua și resurse

Prezentare generală

Paralizia cerebrala (CP) este un grup de tulburari ale sistemului nervos care cauzeaza probleme de coordonare musculara si alte probleme de miscare. Poate fi cauzată de vătămări sau infecții în timpul sarcinii sau în timpul sau după naștere. Poate fi și rezultatul mutațiilor genetice.

Indiferent de cauză, CP apare la începutul vieții. Simptomele apar adesea în primii ani ai vieții unui copil.

Nu există nicio afecțiune cunoscută sub numele de CP cu debut tardiv. Nu puteți dezvolta această condiție ca adult. În plus, CP este non-progresiv. Aceasta înseamnă că nu se agravează de-a lungul vieții unei persoane. Cu toate acestea, ca o persoană care trăiește cu vârste CP, afecțiunea poate provoca noi provocări și probleme.

Citiți mai departe pentru a afla mai multe despre viața de adult cu CP și cum vă puteți pregăti pentru noi provocări.

Simptomele de CP la adulți

Simptomele adulților cu experiență CP depind adesea de tipul de CP pe care îl au, precum și de nivelul.

Unele forme de CP, cum ar fi paralizia cerebrală spastică, provoacă mușchi rigid, reflexe exagerate și mișcări anormale atunci când mergeți sau încercați să vă deplasați. CP poate afecta întregul corp, dar poate afecta doar o parte a acestuia.

Simptomele comune ale CP includ:

• slabiciune musculara
• mușchi rigid
• mișcări asemănătoare foarfecelor cu picioarele la mers
• paralizie
• mișcări involuntare la mâini, brațe și picioare
• răsucirea feței și a limbii
• dificultate la inghitire
• pierderea tonusului muscular
• membrele floppy care se mișcă ușor

Îmbătrânirea prematură, precum și deficiențele fizice și mentale mai accentuate, pot face să pară ca și cum CP se agravează cu vârsta. Nu este. Este o condiție non-progresivă.

În schimb, afecțiunea poate compromite lent capacitatea corpului de a se deplasa și de a lucra eficient, ceea ce se poate simți ca și cum starea se înrăutățește.

Este important să rețineți că simptomele CP nu vor apărea pentru prima dată la adulți. Dacă dumneavoastră sau persoana iubită întâmpinați probleme noi cu mișcarea, este probabil rezultatul unei alte condiții, nu CP.

Provocări legate de îmbătrânirea prematură

Datorită progreselor în tratament și management, speranța de viață pentru persoanele cu CP este aproape aceeași cu populația generală. Cu toate acestea, persoanele cu CP se confruntă adesea cu probleme și provocări cu care persoanele fără tulburare nu se confruntă.

De exemplu, persoanele cu CP pot experimenta îmbătrânirea prematură. Aceste semne timpurii ale vârstei înaintate pot începe să apară până la împlinirea vârstei de 40 de ani.

Persoanele cu CP folosesc de trei până la cinci ori energia oamenilor fără tulburare pentru a îndeplini sarcinile zilnice.

În timp, acea încordare și cererea de mușchi și oase pot începe să se poarte corpul. În cele din urmă, utilizarea excesivă a articulațiilor precum cele din genunchi, glezne, șolduri și brațe poate duce la osteoartrită, numită și artrită degenerativă.

Pentru unii indivizi, îmbătrânirea prematură poate necesita utilizarea de ajutoare pentru mobilitate, cum ar fi scaunele cu rotile sau cârje. Pentru alții, abilitatea de a merge poate fi pierdută în întregime. Alte semne ale îmbătrânirii premature includ durerea crescută, mușchii rigid și problemele cu inima sau plămânii.

Provocări legate de sindromul post-afectare

Sindromul post-depreciere este o afecțiune frecventă care apare atunci când vă extrageți energia în mod repetat. Dacă aveți CP, puteți folosi întreaga energie pentru a face anumite sarcini zilnice, cum ar fi urcarea unui mic zbor de scări sau mătura podeaua.

Combinația acestei consumuri sporite de energie, plus durere, oboseală și slăbiciune, reprezintă o povară mare pentru organism.

Sindromul post-afectare poate fi dificil de diferențiat de simptome și impactul CP.

Persoanele care trăiesc cu CP au nevoie de energie mai mare pentru fiecare tip de sarcină, astfel încât oboseala și durerea sunt frecvente. Cu toate acestea, prezența cronică a durerii, a oboselii și a slăbiciunii poate fi indicii că aveți sindromul post-afectare.

Puteți evita daunele prelungite din cauza cerințelor mari de energie și oboseala crescută lucrând cu un terapeut profesionist. Acești profesioniști din domeniul medical vă pot ajuta să învățați modalități de a efectua sarcini zilnice și să cheltuiți mai puțină energie în același timp.

Provocări legate de durere

Anomaliile cu mușchii, articulațiile și oasele pot produce disconfort în timpul copilăriei, dar, pe măsură ce o persoană cu vârste CP, acest disconfort se poate transforma în durere.

CP poate afecta dezvoltarea și funcția articulațiilor. Poate duce la apariția precoce a artrozei. De asemenea, poate pune compresie excesivă pe articulațiile dvs. de fiecare dată când le utilizați. Aceste probleme pot duce la durere.

Această durere este cea mai frecventă în articulațiile majore ale corpului, inclusiv șoldurile, genunchii, gleznele și partea superioară și inferioară a spatelui. CP poartă corpul fizic în multe feluri. Efectele acestei dureri pot agrava alte simptome.

Pentru unii oameni, durerea poate fi controlată cu măsuri preventive. Aceasta include terapia fizică și ocupațională. De asemenea, medicamentele pot ajuta.

Preocupări comune privind sănătatea mintală

Persoanele care trăiesc cu CP se pot simți izolate din cauza afecțiunii. Puteți evita evenimentele sau ieșirile. Este posibil să vă fie frică să vă simțiți rușinați sau jenată din cauza limitărilor fizice. Acest lucru poate duce la izolare socială, anxietate și chiar depresie.

Depresia este mai frecventă la persoanele cu boli cronice precum CP. De fapt, un studiu realizat în 2017 pe 501 de adulți cu CP a constatat că 20 la sută dintre ei au avut depresie.

Același studiu a descoperit că depresia a fost mai frecventă la cei care au avut și afecțiuni gastrointestinale sau au folosit calmante orale. Citiți cum o femeie se ocupă de depresia care vine cu boala ei cronică.

Problemele de sănătate mintală pot fi trecute cu vederea, deoarece CP este în primul rând o condiție fizică. Atenția pentru tratament poate fi îmbunătățirea mobilității, scăderea durerii și prelungirea energiei. Cu toate acestea, efectele depresiei și problemelor de sănătate mintală pot crește severitatea CP.

Este important ca dumneavoastră și medicul dvs. să vă adresați nevoile emoționale și mentale, precum și cele fizice. Grupurile de sprijin, terapeuții și alți experți în sănătate mintală pot fi o resursă bună pentru persoanele cu CP.

Condiții medicale coexistente

Persoanele cu CP au rate mai mari de:

• hipertensiune
• afecțiuni cardiace
• Diabet
• incontinenta urinara
• astm
• dureri articulare
• artrită
• dificultăți de înghițire
• deficiențe de auz
• accident vascular cerebral
• emfizem
• scolioză
• dificultăți de vorbire

Combinația dintre simptomele CP și aceste alte afecțiuni medicale poate afecta bunăstarea și sănătatea generală a unei persoane. Poate agrava, de asemenea, simptomele oricărei condiții. Din fericire, există tratamente pentru multe dintre aceste afecțiuni.

Provocări care pot apărea la locul de muncă

Pe măsură ce copiii cu CP cresc în adulți, ei pot decide să își asume experiențe noi, cu facultatea și joburile. CP poate îngreuna anumite sarcini, dar mulți sunt capabili să frecventeze școala sau să lucreze cu normă întreagă, cu mult succes și realizări.

Există, de asemenea, spații de cazare care vă pot facilita activitățile de zi cu zi și mai puțin impozitarea fizică.

Datorită Legii cu handicap american (ADA), angajatorii sunt obligați să ofere cazare rezonabilă angajaților cu dizabilități. Aceste locuri de cazare pot include:

• perioade de repaus frecvente
• dispozitive pentru reducerea taxării fizice (un scaun, de exemplu)
• un loc de parcare mai aproape de ușă
• un birou mai aproape de toaletă sau de mașinile de birou
• utilizarea altor dispozitive de asistare

Angajatorii nu au voie să discrimineze împotriva ta în alegerile de angajare din cauza unor dizabilități sau nevoi speciale.

Dacă nu sunteți sigur de drepturile dvs. sau nu aveți nevoie de ajutor, puteți contacta Divizia pentru drepturi civile a Departamentului Justiției din Statele Unite. Sunt de asemenea utile organizații precum The Arc și Asociația Americană a Persoanelor cu Handicap.

Provocări care pot apărea în situații sociale

Persoanele care trăiesc cu CP ar putea avea unele ezitări cu privire la evenimentele sociale. Este posibil să vă temeți de aspecte sau întrebări neobișnuite. De asemenea, vă puteți obține ușor sau puteți simți că este prea incomod să faceți cazări pentru scaunul dvs. cu rotile sau cârligele.

Cu toate acestea, nu uitați că nu sunteți un inconvenient. Multe persoane cu această afecțiune au o viață socială sănătoasă, robustă.

Cheia este să găsești prieteni care te vor încuraja să rămâi activ și te vor ajuta în acest demers. S-ar putea să simți tendința de a te izola de comoditate.

Prietenii care se conectează cu dvs. și înțeleg cazările de care puteți avea nevoie vă vor ajuta să vă simțiți bine conectați social și să vă dați seama că nu vă mai ține înapoi.

A lua și resurse

Persoanele care trăiesc cu CP pot avea vieți sănătoase și active. Mulți au o speranță de viață egală cu cea a unei persoane fără această condiție.

Cu toate acestea, CP poate prezenta circumstanțe provocatoare care necesită cazare și management. Datorită avansărilor în tratarea CP, multe persoane pot găsi asistența de care au nevoie și trăiesc vieți împlinitoare.

Dacă sunteți în căutarea de resurse de tratament sau aveți întrebări despre conviețuirea cu un copil ca adult, adresați-vă acestor organizații:

• Paliile cerebrale unite
• Administrație pentru viață comunitară
• CareerOneStop
• Easterseals
• Arcul