Atrofia musculară spinală: cele mai bune resurse online

Conţinut

• Asociația de distrofie musculară
• Cura SMA
• Fundația Gwendolyn Strong
• SMA Angels Charity
• Organizații din afara Statelor Unite

Atrofia musculară spinală (SMA) afectează fiecare aspect al vieții de zi cu zi. Deci, este important să poți discuta despre probleme și să ceri sfaturi.

Aderarea la un grup de sprijin SMA poate avea un impact pozitiv asupra bunăstării emoționale. Este ceva de luat în considerare pentru părinți, membri ai familiei sau persoanele care trăiesc cu SMA.

Iată câteva dintre cele mai bune resurse online pentru asistență SMA:

Asociația de distrofie musculară

Asociația de distrofie musculară (MDA) este un sponsor principal al cercetării SMA. MDA oferă, de asemenea, grupuri de sprijin, unele special pentru SMA. Altele sunt pentru tulburări musculare în general. Discută despre gestionarea durerii, tranzițiilor sau tratamentelor. MDA are, de asemenea, grupuri de sprijin pentru părinții copiilor cu tulburări musculare.

Pentru a găsi un grup de asistență, contactați personalul local MDA. Accesați pagina grupului de asistență MDA și introduceți codul dvs. poștal în instrumentul de localizare „Găsiți MDA în comunitatea dvs.” din partea stângă a paginii.

Rezultatele căutării vor include un număr de telefon și o adresă pentru biroul local MDA. De asemenea, puteți găsi un centru local de îngrijire și evenimente viitoare în zona dvs.

Mai multă asistență online este disponibilă prin intermediul comunităților de socializare ale organizației. Găsește-le pe Facebook sau urmărește-le pe Twitter.

Cura SMA

Cure SMA este o organizație de advocacy nonprofit. Aceștia organizează cea mai mare conferință SMA din lume în fiecare an. Conferința reunește cercetători, profesioniști din domeniul sănătății, persoane cu această afecțiune și familiile lor.

Site-ul lor web conține o mulțime de informații despre SMA și accesul la serviciile de asistență. Ele oferă chiar și persoanelor diagnosticate recent pachete de îngrijire și pachete de informații.

În prezent există 34 de capitole Cure SMA conduse de voluntari în Statele Unite. Informațiile de contact se găsesc pe pagina capitolelor Cure SMA.

Fiecare capitol organizează evenimente în fiecare an. Evenimentele locale sunt o modalitate excelentă de a întâlni alte persoane afectate de SMA.

Contactați capitolul local sau vizitați pagina de evenimente Cure SMA pentru a căuta evenimente în statul dvs.

De asemenea, vă puteți conecta cu alții prin pagina de Facebook a Cure SMA.

Fundația Gwendolyn Strong

Fundația Gwendolyn Strong (GSF) este o organizație nonprofit care crește gradul de conștientizare globală pentru SMA. Vă puteți conecta cu alții pentru asistență prin pagina lor de Facebook sau Instagram. De asemenea, vă puteți alătura listei lor de e-mail pentru actualizări.

Una dintre inițiativele lor este programul Project Mariposa. Prin intermediul programului, au reușit să acorde 100 de iPad-uri persoanelor cu SMA. IPad-urile îi ajută pe acești oameni cu comunicarea, educația și promovarea independenței.

Abonați-vă la canalul YouTube al GSF pentru actualizări despre proiect și pentru a viziona videoclipuri ale persoanelor cu SMA care își povestesc povestea.

Site-ul GSF are, de asemenea, un blog pentru a ajuta oamenii care trăiesc cu SMA și familiile lor să rămână la curent cu privire la cercetarea SMA. Cititorii pot afla, de asemenea, despre luptele și succesele celor care trăiesc cu SMA.

SMA Angels Charity

SMA Angels Charity vizează strângerea de bani pentru cercetare și îmbunătățirea calității îngrijirii persoanelor cu SMA. Organizația este condusă de voluntari. În fiecare an, ei țin o minge pentru a strânge bani pentru cercetarea SMA.

Organizații din afara Statelor Unite

Fundația SMA are o listă a organizațiilor SMA situate în întreaga lume. Folosiți această listă pentru a găsi o organizație SMA în țara dvs. dacă locuiți în afara Statelor Unite.

Accesați site-ul web sau apelați pentru mai multe informații despre grupurile de asistență.