6 lucruri pe care le-am învățat în primul meu an cu SM

Conţinut

• 1. MS nu este vina nimănui
• 2. Sunt mai dur decât am crezut
• 3. Pe de altă parte, topirile sunt OK
• 4. Toată lumea este un expert
• 5. Importanța unui trib
• 6. Nu totul este despre MS
• La pachet

În urmă cu șaptesprezece ani, am primit un diagnostic de scleroză multiplă (SM). În cea mai mare parte, simt că sunt destul de bun la MS. Este o treabă grea și salariul este prost, dar gestionez ceea ce trebuie gestionat. Mă descurc și îmi împărtășesc experiențele pe blogul meu, Tripping On Air.

Totuși, nu am fost întotdeauna un șef cu MS. Când am fost diagnosticat pentru prima dată, am fost îngrozit. Tocmai începeam în viață și diagnosticul meu simțea că tot viitorul meu ar fi fost eliminat.

Primul an post-diagnostic poate fi unul dintre cele mai grele din viața ta. Am învățat multe în acea perioadă, și tu și tu.

Iată șase lucruri pe care le-am învățat în primul an după diagnosticul meu.

1. MS nu este vina nimănui

Natura umană vrea să-și dea seama de ce se întâmplă lucrurile. Nu ne putem abține.

Primul meu simptom al SM a fost durerea oculară înjunghiată, care ulterior a fost diagnosticată ca nevrită optică. A apărut la o săptămână după ce petrecusem o noapte de Halloween bând prea mult vin cu prietenele mele, aruncând vrăji și făcând sesiuni de amatori.

Multă vreme m-aș fi convins că vinul roșu și demonii au invitat cumva MS în viața mea. Nu știm exact ce cauzează SM, dar este sigur să spunem că nu este vrăjitorie.

Nu ați făcut ca SM să rămână trezit până târziu sau să nu ajungă suficient de tare la sală. Nu ați primit MS pentru că uitați să folosiți ata dentară sau mâncați bomboane la micul dejun. SM nu este rezultatul oricărui obicei prost pe care îl bătuiți. MS se întâmplă și nu este vina ta.

2. Sunt mai dur decât am crezut

Primul tratament care mi-a fost prescris a fost o injecție - o injecție pe care ar trebui să o fac eu însumi. Singurul meu gând a fost nu, iar și iar. Nu-mi puteam imagina că aș putea rezista la injecții din două în două zile, darămite să le dau mie.

Mama mi-a dat acele mele pentru prima lună. Dar într-o zi, am decis că îmi doresc independența înapoi.

Aruncarea unui auto-injector în picior pentru prima dată a fost înfricoșătoare, dar am făcut-o. Și data viitoare când am făcut-o, a fost mai ușor. Injecțiile mele au devenit din ce în ce mai ușoare, până când mi-am dat un ac în cele din urmă nu a devenit mare lucru.

3. Pe de altă parte, topirile sunt OK

Chiar în timp ce aflam că pot face lucruri grele, mă găseam periodic prăbușit pe podeaua băii, plângând cu ochii. Mă presez foarte mult pentru a-mi pune fața curajoasă pentru ceilalți, dar este normal să te sperie.

Este sănătos să te întristezi prin ceea ce treci. Dar dacă vă luptați, este o idee bună să cereți ajutor. Discutați cu medicul dumneavoastră pentru a primi recomandări pentru profesioniștii din domeniul sănătății mintale care vă pot ajuta.

4. Toată lumea este un expert

După diagnosticul meu, brusc mi s-a părut că fiecare persoană aleatorie care a aflat că am MS a avut ceva de spus. Mi-ar spune despre șeful mamei celei mai bune prietene a surorii lor, care avea MS, dar a fost vindecat cu o dietă miraculoasă, supliment exotic sau schimbare de stil de viață.

Sfatul constant nesolicitat a fost bine intenționat, dar neinformat. Amintiți-vă, deciziile de tratament sunt între dvs. și medicul dumneavoastră. Dacă sună prea bine pentru a fi adevărat, probabil că este.

5. Importanța unui trib

După diagnosticul meu, am contactat oamenii care treceau prin aceleași lucruri pe care le aveam în acel moment. Acest lucru a fost înainte de a fi ușor să găsești grupuri online, dar am reușit să mă conectez cu alții ca mine prin intermediul Societății Naționale MS și prin prieteni comuni. Am format legături cu femei tinere cu SM care se aflau în aceeași etapă a vieții ca mine, încercând să dau seama de lucruri precum întâlnirile și începutul carierelor.

Șaptesprezece ani mai târziu, sunt încă aproape de aceste femei. Știu că pot să le sun sau să le trimit text oricând am nevoie să evacuez sau să împărtășesc informații și le vor obține așa cum nu poate nimeni altcineva. A fi văzut este de neprețuit și, ajutându-vă reciproc, vă puteți ajuta.

6. Nu totul este despre MS

Există zile în care simt că nu mă gândesc niciodată la SM. În aceste zile, trebuie să-mi reamintesc că sunt mai mult decât diagnosticul meu - mult mai mult.

Ajustarea la un nou mod normal și la un nou mod de a crede că va arăta viața ta poate fi copleșitoare, dar ești tot tu. SM este o problemă cu care trebuie să vă confruntați, așa că aveți grijă de SM. Dar amintiți-vă întotdeauna că nu sunteți MS.

La pachet

În primul meu an cu SM, am învățat multe despre ce înseamnă să trăiești cu boli cronice. De asemenea, am învățat multe despre mine. Sunt mai puternic decât am crezut vreodată posibil. În anii de după diagnosticul meu, am aflat că SM poate îngreuna viața, dar o viață dificilă nu trebuie să fie o viață tristă.

Ardra Shephard este influenta bloggeră canadiană din spatele premiatului blog Tripping On Air - recuzita ireversibilă din viața ei cu scleroză multiplă. Ardra este consultant de scenarii pentru serialele de televiziune AMI despre întâlniri și dizabilități, „Există ceva ce ar trebui să știi” și a fost prezentat pe Sickboy Podcast. Ardra a contribuit la msconnection.org, The Mighty, xojane, Yahoo Lifestyle și altele. În 2019, a fost vorbitor principal la Fundația MS din Insulele Cayman.Urmăriți-o pe Instagram, Facebook sau hashtagul #babeswithmobilityaids pentru a fi inspirați de oamenii care lucrează pentru a schimba percepțiile despre ceea ce arată a trăi cu un handicap.